Stephanie Chuang
Historia de Linfoma no Hodgkin
Mediastínico Primario Etapa 3

 

Sé que ahora se siente solo y abrumado. No siempre las cosas van a estar OK y eso está bien. Lidiar con el tratamiento contra el cáncer no es fácil, pero me ayudó a aprender a sentir todas mis emociones; incluyendo las negativas. Solo así pude realmente superarlo.

El cáncer es algo que no le desearía a nadie. Me enseñó a estar quieta y buscar paz en formas en las que nunca lo habría hecho de no ser por esta experiencia. No estás solo. Estamos aquí para ayudar en lo que podamos. ¡Abrazos fuertes!

 

Nombre: Stephanie Chuang

Edad en la que la diagnosticaron: 31 años

Diagnóstico:

  • Primero me diagnosticaron Células B Difusas Grandes, pero después dijeron que se inclinaba más a Primario Mediastínico con Células B Grandes

  • 3ra Etapa

  • Dobles expresores (pueden complicar la prognosis. Normalmente no afectan la primer línea de tratamientos)

Primeros Síntomas:

  • Hinchazón en el área del cuello y la mandíbula debido a que el tumor estaba presionando contra la arteria que envía sangre al corazón (Vena Cava Superior)

  • Fatiga

  • Tos gutural poco frecuente (Una o dos veces por la mañana)

Diagnóstico Erróneo: Mononucleosis

Tratamiento:

  • Quimioterapia R-EPOCH (Dosis ajustada)

  • 6 ciclos, cada uno de tres semanas

    • Semana 1: Infusión continua a través de la línea PICC en el brazo o el puerto en el pecho por veinticuatro horas durante cinco o seis días

    • Semana 2: Los efectos secundarios empiezan a hacerse visibles desde náuseas hasta llagas en la boca

    • Semana 3: Normalmente es cuando el paciente se recupera del tratamiento y las células blancas se regeneran

      • Nota importante: Si los niveles de células blancas no regresan a un rango estándar, entonces puede ser que el siguiente ciclo de quimioterapia se retrase

  • Paciente ambulatorio: Manejaba cada día al hospital para que me cambiaran la bolsa de quimioterapia y usaba una bolsa con una bomba hidráulica en casa en vez de quedarme toda la semana internada en el hospital


Tabla de Contenidos

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1. Diagnóstico

¿Cuáles fueron los primeros síntomas?

Me había estado sintiendo cansada durante semanas, pero culpaba a mi trabajo. Durante aproximadamente una semana, me desperté con la mandíbula y el cuello hinchados. A medida que avanzaba el día, la hinchazón disminuía, así que pensé que simplemente estaba "hinchada". Una mañana me desperté y tenía una tos muy profunda que provenía de un lugar que nunca había experimentado. Sucedió solo una vez en la mañana, pero me asusté un poco. Sucedió de nuevo al día siguiente y fue cuando me di cuenta de que algo no estaba bien, que no estaba simplemente "hinchada". Así que decidí agendar una cita con el doctor ese mismo día.

¿Cómo fue que te diagnosticaron?

Pensé que estaba bien porque acababa de hacerme un examen físico un mes antes y los resultados habían sido muy buenos. Antes de la cita busqué en línea los síntomas y aparecieron unos indicios de cáncer. Cuando vi al médico por la tarde le comenté lo que había encontrado, y reconocí que sabía que no debería confiar en "Dr. Google." Ella me dijo que probablemente tenía mononucleosis. Todo iba bien hasta que la doctor quiso revisar si encontraba algún bulto. Tenía algunos ganglios linfáticos inflamados alrededor de la parte superior del cuello, pero ella dijo que eso era común con las infecciones.

Fue entonces que revisó el área alrededor de mi pecho. Su expresión cambió de inmediato. Dijo que era algo inusual pero que lo más probable era que no fuera nada. Ordenó análisis de sangre esa tarde y me indicó que me hiciera una radiografía de tórax y una ecografía del cuello.

Al intentar programar esos examenes me di cuenta por primera vez de que a pesar de tener la idea del posible cáncer en la cabeza todavía tenía que lidiar con la logística, la aseguranza y demás. Podía hacer la radiografía de tórax en cualquier momento porque no había citas y se atiende a la gente como vayan llegando, pero el ultrasonido tenía que esperar una semana. ¡Una semana! Me sorprendió que el “sistema” no respondiera a mis preocupaciones sobre el cáncer. ¿Cómo podría esperar tanto para averiguarlo?

Siempre he sido obsesiva con querer estar en control de todo, así que el siguiente día me levanté temprano y fuia a sacarme la radiografía a primera hora. Por suerte, vivo en una colina justo a lado de un centro en dónde proporcionan radiografías, así que fui a pie por mi cuenta. No recuerdo nada sobre esa radiografía. El médico, a quien acababa de conocer el día anterior por primera vez, me llamó unas horas más tarde para decirme que el radiólogo había indicado que se hiciera una tomografía computarizada de emergencia en ese mismo centro médico en un par de horas. Colgué sintiéndome más sacudida. Esto se hizo real porque, hasta entonces, en esas ocho o más horas, me había convencido de que de alguna manera era mononucleosis y nada más.

Uno sabe que ser VIP en el área médica nunca es bueno, así que una tomografía de emergencia debía ser algo malo. Llamé a mi hermana y a mi prometido (ahora esposo) para informarles sobre el estudio. A ambos les dije algo como: "Realmente no es gran cosa. Vieron algo y solo quieren asegurarse de que no sea nada."

Mi hermana inmediatamente dijo que iba a salir del trabajo para acompañarme. Mi prometido también dejó el trabajo. Ambos fueron conmigo a la exploración. Me acompañaron de regreso a casa, distrayéndome al pedir comida y postre. Apenas un par de horas más tarde, alrededor de las 5 pm, recibí la llamada del médico.

Nunca olvidaré sus palabras.

"Acabo de recibir noticias del radiólogo. Lo siento, Stephanie, no parece prometedora ". Las siguientes palabras que salieron de su boca fueron:" Parece un linfoma ".

¿Tuviste exámenes genéticos para determinar el subtipo?

Afortunadamente, UCSF tiene pruebas genéticas gratuitas (si calificas, no estoy segura de lo que eso implica). Mi diagnóstico fue un poco dudoso. Fue en la etapa III de no Hodgkin. Etapa III porque los múltiples tumores estaban encima y debajo de mi diafragma. La razón por la que se me hinchaba la cara y el cuello era porque la masa tumoral más grande estaba presionando contra mi "vena cava superior", la arteria principal que arroja sangre al corazón.

La tipificación inicial fue células B difusas grandes con "expresores dobles", lo que significa que el diagnóstico fue menos directo de lo que esperaba. Queríamos claridad en lo que tenía exactamente después de las pruebas genéticas. Finalmente se determinó que mi enfermedad se presentaba más como mediastínico primario. Estuve agradecida por eso porque había escuchado que los mediastínicos primarios responden mejor a la quimioterapia.

Describe cada exámen y biopsia por el que pasaste.

En Resumen: Después de la radiografía y la tomografía computarizada iniciales, me hicieron una tomografía PET para determinar el tamaño de las masas. Luego me introdujeron una cámara a través de la nariz hasta la garganta (usando una anestesia general rociada para reducir el dolor). Después otra tomografía computarizada antes de una biopsia de ganglio linfático, una biopsia de médula ósea, una resonancia magnética,  y finalmente otro escaneo CT/PET (tomografía computarizada).

  1. Pasaje nasal: esto fue durante mi tiempo inicial en el departamento de emergencias. El compañero de ORL me dijo que tenía que hacer esto para asegurarse de que las masas que presionaban la arteria de mi corazón no estaban dañando mi caja de voz La anestesia lo adormeció lo suficiente como para que no experimentara mucho dolor, pero definitivamente fue muy incómodo. La anestesia también fue bastante jaja.

2. Biopsia de los ganglios linfáticos por escisión: los médicos querían determinar mi tipo de no Hodgkin, por lo que extrajeron un ganglio linfático canceroso completo en el lado izquierdo de la parte inferior del cuello. Me dieron anestesia completa para esa operación, así que no sentí nada. Recuerdo que me sentí bastante asustado antes de “ponerme a dormir”. Después de que el cirujano me aseguró que no me despertaría a mitad del procedimiento, me dormí y me desperté un poco delirante por las drogas, pero también me sentía bien. . A medida que las drogas se iban apagando, mi cuello comenzó a sentirse muy sensible.

3. Tomografía computarizada: me inyectaron un poco de colorante de azúcar. Se supone que la actividad cancerosa se ilumina a través de eso. Solo para tu información, y te advierten, cuando el tinte entra, te sientes caliente en todo el cuerpo. También sientes que tienes que orinar (¡pero no lo haces, o al menos no lo hice!). Las exploraciones se realizaron en una máquina tubular grande donde usted está recostado, se le dijo que no se moviera y la máquina las mueve mecánicamente para entrar y salir del tubo.

4. Exploración PET: algo similar y hecho en la misma máquina.

5. Biopsia de médula ósea: la más dolorosa del grupo porque el médico solo usó anestesia localizada. El compañero de cáncer de sangre entró. Esto es lo que escribí en mi blog:

“Bueno, el Dr. V se acercó a mi cama del hospital por la mañana con muchas herramientas y dos técnicos detrás de él, uno que estaba remolcando detrás de ella una gran máquina de computadoras. Tenía los guantes habituales, pero también un tipo de visera y muchos cordones a su alrededor. Del solo verlo me empecé a preocupar.

"Está bien, ¿Qué podía esperar? Soy muy aprensiva y me dan mucho miedo las agujas. ¿Cuánto tiempo durará esto? ¿Cuántas inyecciones serán? Lo siento, sé que esto es molesto. ¿La gente llora? ¿Con qué se compara? ¿Duele la Lidocaína?"

Sí, fui muy paciente. Pero todos fueron bastante pacientes conmigo. Me hablaron e intenté prepararme para lo peor. Me dolió, pero me había canalizado a otra parte durante el procedimiento. Era específico y muy sencillo al mismo tiempo. Me imaginé a lo largo del Embarcadero viendo hermosas escenas de agua.

Podía sentir al médico empujando la aguja en diferentes direcciones después de sacar lo que se sentía como cinco pies de médula ósea. Esto se debe a que el siguiente paso era tratar de obtener materia ósea para la prueba. Es solo dolor y dolor, similar a mi cicatriz en el cuello. No es nada comparado con lo que creo que pasaré durante la quimioterapia. Dado que mi linfoma parece ser bastante agresivo y parece que se ha diseminado, mi régimen de quimioterapia probablemente será igual de agresivo. Necesitaré consejos sobre cómo lucir bien con una cabeza calva.

¿Cómo escogiste tu hospital?

Aquí es donde David de esta plataforma "OneDavid" (Ahora The Patient Story) jugó un papel muy importante. Es médico en UCSF, aunque no en oncología. Él estuvo en nuestra casa una hora después de recibir el diagnóstico por teléfono. El médico del teléfono mencionó en una segunda llamada que podríamos ir a la sala de emergencias, pero nos dejó más preguntas que respuestas.

David insistió en que acudiéramos al departamento de emergencias en lugar de esperar una cita de oncología, cosa que probablemente llevaría muchos días.

Dijo que hacer esto nos pondría "en la fila". Como médico local, pudo llamar al centro cercano donde obtuve mi radiografía y tomografía computarizada y después de pocas horas pudo recoger esas imágenes y dejarlas en el departamento de emergencias.

¿Fuiste a un hospital pequeño o grande? ¿Qué te gustó del hospital?

Fui a un hospital universitario grande en la ciudad de San Francisco.

  • Pros: Me gusta que haya acceso a muchos servicios diferentes. Tienes a muchas personas increíblemente inteligentes que se consideran líderes en sus respectivos campos.

  • Contras: A veces sientes que todo es bastante impersonal, al menos en términos de cómo puedes ponerte en contacto con la gente.

¿Cómo era tu equipo médico?

Aprecio mucho a mi equipo médico. Desde el primer momento se preocuparon por mí.

¡Cuidado! Conocerás a muchas caras nuevas en un hospital universitario como UCSF.

El primer grupo de personas eran los paramédicos, enfermeras y doctores. Luego estaban los del equipo de especialistas y los becarios. En el hospital no conocí al oncólogo sino hasta un par de semanas después.

¿Te pusieron línea PICC o puerto?

Me pusieron una línea PICC, luego un puerto y luego de vuelta a una PICC. Desafortunadamente, terminé teniendo problemas que probablemente son más raros pero que vale la pena conocer. Mi conclusión general es que realmente me gustó tener la línea PICC porque el puerto nunca se sintió bien. Una vez más, definitivamente estoy en la minoría aquí porque escuché mucho sobre la cantidad de pacientes que preferían el puerto.

¿Cómo fue la experiencia con la línea PICC/puerto?

1ra línea PICC: Esta se colocó en lugar de un puerto porque mi masa cancerosa de mayor tamaño era demasiado grande y cerca de donde debía estar el puerto. Los médicos querían reducir los tumores con al menos un ciclo de quimioterapia antes de colocar el puerto, así que obtuve una línea PICC. En UCSF hay que ir a un sitio diferente para obtener la línea PICC y los puertos colocados quirúrgicamente (la radiología de intervención se realizó en un campus diferente).

Puerto: Finalmente me colocaron el puerto después del primer ciclo. Desafortunadamente, nunca se sintió bien. Estaba despierta durante el procedimiento con solo anestesia local aplicada. Tras salir nunca bajó la hinchazón, roja y magullada. No fue hasta semanas más tarde, cuando una enfermera colocó accidentalmente la aguja de la longitud incorrecta en mi puerto para mi infusión de quimioterapia, que me desperté con un charco de sangre en mi puerto. La aguja había desgarrado la piel. Esto provocó una infección en el sitio del puerto y tuvo que ser drenado y, finalmente, extirpado quirúrgicamente. Debido a que fue una infección, los cirujanos no pudieron cerrar el orificio, por lo que terminaron teniendo que meter una gasa infundida con medicamentos en el orificio cada dos meses hasta que el tejido de la piel sanó.

Para ser honesta, cada quien encuentra su versión parecida en la que siempre sale “otra cosa con la cual lidiar” que hace que uno se sienta presionado y agotado. Definitivamente me enojé por tener que lidiar con “otra cosa” y creo que solo me estaba presionando mental y emocionalmente para ser más disciplinada. Aprendí a respirar profundamente cuando me sentía abrumada. ¡Eso me ayudó mucho!

Luego me tuve que volver a colocar una línea PICC. De hecho, me gustó mucho más la línea PICC, aunque había escuchado que a la mayoría de las personas prefieren la comodidad del puerto. Un amigo de la familia que había tenido cáncer y tenía una línea PICC me envió una cubierta de brazo llamada "Limbo" que me ayudó a mantener la línea seca durante las duchas. La línea nunca me hizo daño y fue mejor para mí que un puerto.

2. Tratamiento y Efectos Secundarios

¿Cuál fue el tratamiento que te dieron?

Dosis ajustada de quimioterapia R-EPOCH

Describe a detalle lo que pasó en cada ciclo.

6 ciclos: cada ciclo fue de 3 semanas de duración. La semana 1 fue la infusión que fue de 24 horas al día durante aproximadamente cinco días y medio seguidos. La semana 2 fue cuando los efectos secundarios golpearon más fuerte. La semana 3 fue cuando mis glóbulos blancos se estaban recuperando, aunque un par de veces no se recuperaron lo suficientemente rápido y mi próximo ciclo de quimioterapia tuvo que posponerse uno o dos días.

Fui ambulatoria durante cinco de los seis ciclos, lo que significaba que solo iba a la clínica de hematología todos los días durante la semana 1 para que me cambiaran la bolsa de quimioterapia de la bomba portátil a la que estaba conectada (la cargaba como una bolsa de mano) las 24 horas todos los días durante cinco días y medio seguidos.

¿Cómo fue el primer ciclo de quimioterapia?

El primer ciclo fue el peor para mí. Acababa de someterme a la extracción de óvulos (porque estaba nerviosa por mi fertilidad después de la quimioterapia). Debido a que mi masa más grande estaba ubicada cerca del corazón, no pudieron colocar un puerto para mi quimioterapia, por lo que tuve que hacer el primer ciclo internada en el hospital usando una línea PICC. Tuve mi mayor reacción a los efectos secundarios con náuseas que me causaron vómitos. Volvía a vomitar al irme a casa. Este fue el único ciclo en el que sucedió.

También tuve una reacción extrema que me causó llagas en la boca, al menos dos docenas de ellas en mi lengua, mejillas, dentro de mis labios, parte posterior de mi garganta, en todas partes. Era una pesadilla absoluta. Es por eso que, en parte, realmente quería comenzar una plataforma donde los pacientes pudieran obtener este tipo de información con anticipación. Los médicos están inundados de pacientes y de trabajo y su primera prioridad es salvar tu vida. Creo que podemos hacer mucho para ayudar a las personas con su calidad de vida durante el tratamiento.

¿En tu opinión, consideras que mejoraron o empeoraron los ciclos de ahí en adelante?

Sé que esto varía entre los pacientes, pero afortunadamente mejoró para mí. Después de experimentar terribles efectos secundarios en el Ciclo 1, le dije a mi médico y recalqué que quería remedios. Terminó recomendando varios medicamentos para ayudar a prevenir cosas como las llagas en la boca y las náuseas. Si bien la náusea continuó, mejoró a medida que comencé a tomar los medicamentos de manera más proactiva. Tampoco volví a tener llagas en la boca después de que me recetó un medicamento para prevenirlas. No eran garantía, pero afortunadamente sí me funcionaron.

Los ciclos mejoraron porque los efectos secundarios eran más manejables. Sabía cómo tratarlos de una manera más eficiente. Pero el impacto emocional y mental fue acumulativo; incrementaba con el tiempo. Iba ciclo a ciclo e intentaba no pensar más allá de eso, o de lo contrario habría sentido que el final nunca llegaría.

¿Cuáles fueron los efectos secundarios de la quimioterapia? ¿Cuáles fueron los medicamentos que más ayudaron?

En resumen: náuseas, vómitos (primer ciclo), fatiga, aumento de peso (esteroides), llagas en la boca (primer ciclo), dolor en los huesos (Neulasta y Neupogen shot)

Náuseas: esta es la que se mantuvo conmigo durante los seis ciclos de quimioterapia. Es un sentimiento horrible porque viene y va. Afecta tu estado de ánimo fácilmente porque es mucho malestar.

Lo que ayudó: la clave aquí es tomar medicamentos para prevenir las náuseas como Ativan lo antes posible para poder adelantarse a la náusea. Al sentirlo ya es demasiado tarde. Le tomaba el tiempo a mis medicamentos contra las náuseas para evitar sentirlo aunque fuera un poco.

Vómitos: solo sucedió en el primer ciclo y realmente no hay mucho que hacer al respecto aparte de tratar de tomar medicamentos contra las náuseas de manera preventiva. Mis vómitos ocurrieron como reacción a los medicamentos de quimioterapia del primer ciclo.

Úlceras bucales: estoy muy agradecida de que esto solo haya durado el primer ciclo. Este fue quizás el peor efecto secundario porque impactó todo: no podía comer, beber o hablar sin dolor. Tenía alrededor de dos docenas de úlceras bucales. Cubrieron el interior de mis labios, mis mejillas, mi garganta, mi lengua. Fue increíblemente doloroso.

Lo que ayudó: ¡Aciclovir! Pregunte por este medicamento. Puede o no ser tan efectivo para otros pacientes como lo fue para mí, pero vale la pena intentarlo. Fue lo que me ayudó a deshacerme de las llagas. Para mi primer ciclo, cuando no sabía de aciclovir y ya tenía llagas en la boca, probé el enjuague bucal Magic. No sirvió de mucho, aunque me adormeció la boca durante unos 20 minutos aproximadamente; lo suficiente como para permitirme beber o comer algo pequeño. Los parches para el dolor de Canker terminaron siendo la mejor solución, sobre todo los geles y medicamentos para adormecer las heridas. Los parches cubrieron los orificios lo suficiente para proporcionar algo de alivio y permitir que las llagas se curaran más rápidamente. Tuve que beber batidos para obtener los nutrientes necesarios porque comer era demasiado difícil.

Fatiga: este es otro efecto secundario que es difícil de evitar porque, por supuesto, uno está cansado. Es fácil de olvidar pero el cuerpo está trabajando arduamente y en horas extras, especialmente con el tipo de quimioterapia agresiva que estaba recibiendo.

Lo que ayudó: no hice esto lo suficiente pero creo que lo que más me ayudó fue moverme; mantenerme activa.

Aumento de peso: ¡Ah, los malditos esteroides realmente no ayudaron aquí! Terminé subiendo de peso con la quimioterapia debido a la prednisona (esteroide). Me daba más hambre. Eso sí, muchas veces la comida ayudaba con las náuseas. No me movía lo suficiente y tuve retención de líquidos.

Lo que ayudó: Una vez más, necesitaba moverme mucho más.

Dolor óseo: este fue un resultado directo de las inyecciones de Neulasta o Neupogen que se administraron para aumentar mis recuentos de glóbulos blancos después de que la quimioterapia. Se sentía como un dolor punzante en mis huesos. Mejoró durante los últimos tres ciclos de quimioterapia.

Lo que ayudó: tomé Claritin después de escuchar que podría ayudar. A mi me pareció que si hubo una diferencia, aunque no estoy segura de poder atribuirla al 100 por ciento al medicamento para la alergia.

¿Hubo algo que te habría gustado que tu doctor te dijera de entrada que habría podido ser prevenido?

¡Sí! Yo no sabía que tomar Acyclovir me ayudaría. De haber sabido me habría podido ahorrar un ciclo de tortura oral absoluta (sin exagerar). Sé que no funciona para todos, pero creo que con el simple hecho de saber que existía algo que me habría podido ayudar con los efectos secundarios me habría dado un sentimiento de control, por más mínimo que fuera, y eso era algo que realmente necesitaba.

Describe la caída del cabello.

Fue muy difícil; y lo sabía. La preparación para afeitarme la cabeza era la parte más dolorosa. Como si un reloj hubiera estado marcando el tiempo exacto, el cabello realmente comenzó a caer después de mi primer ciclo de quimioterapia. Ver los mechones de cabello en el piso no fue tan sorprendente porque siempre tuve el pelo largo y se caía con frecuencia.

Lo que me molestó fue la vista de mechones de pelo en mi almohada cada vez que me levantaba de la cama. Ver eso fue impactante porque creo que lo asocié con un sentimiento de haber perdido mi vida “normal”.

Así que fui y me afeité la cabeza de un lado, mientras que mi cabello se quedó largo para conseguir un peinado “fresco” que nunca hubiera recibido. Se sintió empoderador. Incluso lo grabé en Facebook Live para que mis amigos pudieran estar conmigo en ese momento. Recibí muchos elogios por lo genial que se veía.

Eso duró un par de semanas antes de que el cabello se cayera demasiado y con demasiada frecuencia. Todavía no estaba lista para separarme del cabello por lo que hice que mi mamá me cortara el pelo hasta los hombros. Eso duró una semana y media tal vez hasta que mi prometido me afeitó la cabeza delante de mis padres y mi hermana. Se suponía que fuera liberador pero no me sentí muy bien en ese momento. Me dijeron que sabría cuándo el momento fuera adecuado y de hecho lo hice. El dolor de ver caer mi cabello mientras me sentía desamparada era demasiado. Poder tomar el control de la situación afeitándome la cabeza fue absolutamente liberador.

¿Te sorprendiste al ver tu reacción al perder el cabello?

A ser honesta, no. Sabía que lo odiaría. Siempre amé mi pelo largo. Se había convertido, para mí, en parte de mi identidad. No tenerlo y verme obligada a perderlo fue algo desalentador.

Lo que me sorprendió fue lo libre que me sentía cuando finalmente me afeitaban la cabeza. Realmente creo que lo vi como yo dictando mi propia vida. Esto sucedería, pero en mis términos. No esperaría hasta que viera puntos evidentes de calvicie. Quería decir wen y dónde, y me sentí bien poder hacer eso frente a mi familia más cercana.

¿Qué te ayudó con la caída del cabello?

No probé los gorros fríos porque mi oncólogo me dijo que mi quimioterapia era tan agresiva que los gorros fríos probablemente no ayudarían mucho. Ni siquiera quería hacerme ilusiones, así que decidí perder mi cabello completamente.

Compré una peluca de cabello humano bastante cara. $2,000. No sé si es porque vivo en una ciudad donde los precios están locos en todas partes, pero me sorprendió ese precio. Escuché que el seguro puede cubrirlo si su médico escribe una nota diciendo que es una necesidad para su salud emocional y mental. Pero incluso si el precio de la peluca fuera más fácil de digerir, la peluca en sí misma era muy incómoda porque era caliente y causaba picazón. Así fue en mi caso.

Así que lo mejor para mí fue usar una gorra de béisbol con una peluca adherida porque la parte superior de mi cabeza estaba cubierta por una tela de algodón agradable en lugar del material que me causaba picazón.

¿Cuál fue la peor parte del tratamiento?

Ojalá pudiera decir que todo. Creo que lo peor fue el hecho de sentirme completamente marginada porque la quimioterapia era muy agresiva y los efectos secundarios eran bastante severos y frecuentes. Era físicamente agotador, pero las partes emocionales y mentales eran las peores. Me sentí aislada porque, mientras mis amigos y familiares más cercanos me querían y trataban de apoyarme, no entendían completamente por lo que estaba pasando.

Veía la televisión sin parar. Era demasiado difícil salir al exterior o incluso mirar por la ventana porque sentía que me estaba quedando atrás mientras el mundo seguía girando. Ese fue el trago más amargo definitivamente, especialmente para una persona "Tipo A" como yo. También tuve que aislarme físicamente (lo llamé cuarentena) porque mis recuentos de glóbulos blancos eran tan bajos que mi riesgo de infección siempre era alto. Eso restringía mi capacidad para salir y también limitaba si las personas podían venir a mi casa. Cuando si lo hacían, todos teníamos que usar máscaras para estar seguros. Cuando la gripe comenzó a rodear el trabajo de mi esposo, él también tenía que usar una máscara a mi alrededor.

¿Qué te ayudó a pasar por la peor parte?

Mental y emocionalmente, lo que más me ayudó fue conectarme con otras personas que habían estado en mis zapatos.

Sentí que entendían realmente lo que estaba sucediendo y cómo me sentía. También tuve la suerte de tener a mi dedicado esposo, a mis increíbles padres y a mi hermana constantemente a mi alrededor. Mi mamá prácticamente vivía con nosotros durante la semana y luego se iba a su casa (ella vive a menos de una hora) durante el fin de semana para brindarnos privacidad a mí y a mi esposo. Cocinaba, limpiaba y hacía todo lo que yo no podía hacer. Fue una bendición.

Físicamente, lo que me hacía sentir mejor era comer. Las comidas caseras de mi mamá me ayudaban muchísimo. Eso y medicamentos fuertes, honestamente. Siempre he estado en contra de tomar pastillas. Crecí ignorando mis dolores de cabeza en lugar de tomar Tylenol. Tuve que aprender a tomar pastillas de forma proactiva antes de que los efectos secundarios comenzaran a hacer efecto.

¿Cuáles escaneos te hicieron y qué tan frecuentemente?

Me hice una tomografía PET / TAC después de la primera ronda para asegurarme de que mi masa principal se había reducido lo suficiente como para permitir que los radiólogos intervencionistas ingresaran en el puerto (en el área de mi pecho). Eso fue anormal. Tuve mi próxima exploración después del cuarto ciclo de quimioterapia, otro PET / TAC después de mi último ciclo, y luego otra vez, aproximadamente ocho meses después, para determinar si necesitaría obtener más.

Lo que tenía que hacer todo el tiempo era que me sacaran sangre. Si contrae cáncer de la sangre tendrá que hacerse análisis de sangre por el resto de su vida. El primer año después del tratamiento es cada tres o cuatro meses, luego dos veces al año, y luego, tal vez, después de cinco años en adelante, se reduce a solo una vez al año.

¿Cuánto tuviste que esperar para que te dieran los resultados?

La espera es una de las peores cosas que uno como paciente tiene que soportar.

Los resultados del PET / TAC regresaron en 48 horas. Fue demasiado largo para mí. Trataba de programar mis exámenes en Lunes porque si uno lo programa en Jueves o Viernes no los recibe durante el fin de semana ya que muchos lugares no trabajan. Todo lo ponía el Lunes: exámenes en la mañana y cita con el oncólogo por la tarde. Me gustaba porque yo creía que ella podría apresurar el proceso de resultados si tenía la cita con ella ese mismo día.

¿Tuviste alguna gran sorpresa durante el tratamiento?

¡Sí, muchas, y nunca buenas! La primera fue la infección portuaria. Eso hizo que las cosas fueran mucho más difíciles de digerir porque, de nuevo, era "una cosa más".

La otra fue después del tratamiento realmente. Era neutropénica, lo que significaba que mis recuentos de células sanguíneas eran tan bajos que mi riesgo de infección sería bastante alto durante los siguientes cinco meses. Durante las primeras semanas, cuando mis extracciones de sangre mostraron esos glóbulos blancos bajos, mi oncólogo no se molestó. Ella dijo que simplemente mi cuerpo tardaba un poco más en recuperarse. Cuando llegó a dos meses de neutropenia, su actitud cambió. Ella mencionó que podría tener que someterme a otra biopsia de médula ósea.

Mi corazón se hundió y las lágrimas brotaron de mis ojos. Recordé algunas de las biopsias de médula ósea, no la parte física, sino el hecho de que fue durante un tiempo de preguntas, caos y ansiedad. Era para contestar preguntas. Esperar los resultados fue insoportable porque solo quería avanzar rápidamente hacia los resultados: ¿se había propagado el cáncer?

Ahora, meses después de que la quimioterapia ya había terminado, estaba siendo sometido a la posibilidad de que volviera a lo que consideraba el primer escalón. En ese momento estaba muy delicada emocionalmente y no mejoré a medida que la neutropenia persistía. No fue hasta que fui a un programa de retiro de cáncer increíble organizado por una organización llamada Commonweal que empecé a sentir un cambio. Estaba comiendo sanamente y tomando té de hierbas sugerido por un médico de medicina China. Después de dos semanas, mis recuentos de glóbulos blancos aumentaron. Podría haber sido solo que mi cuerpo finalmente se había recuperado, pero de cualquier manera, sentí que podía "reanudar la vida" nuevamente.

3. Vida Fuera del Tratamiento

¿Usaste medicina alternativa?

No lo hice mientras estaba en tratamiento, aunque ahora me gustaría haber hecho acupuntura porque he escuchado tantas cosas maravillosas sobre cómo ayudó a combatir los efectos secundarios de la quimioterapia en otros pacientes.

Para ser honesta, mis padres han hecho acupuntura durante años y lo sugirieron como algo que podría ayudar a aumentar mis recuentos de glóbulos blancos, pero no lo creí. Así que descubrí la medicina oriental en el retiro de cáncer que mencioné antes, unos cuatro meses después de finalizar el tratamiento. Ellos enseñaban Qi Gong, una práctica de la mente, cuerpo y espíritu que se parece al tai chi, así como a la acupresión (no podían hacer acupuntura por cuestiones legales). En el retiro finalmente estuve abierta a escuchar todos los diferentes tipos de métodos de curación, incluida la medicina oriental, y cuando regresé a casa del retiro busqué acupuntura y el té de hierbas.

Tal vez fue solo que mi cuerpo estaba a punto de recuperarse, pero mis recuentos de glóbulos blancos finalmente se recuperaron y fue la sensación más increíble. Creo que al menos la medicina oriental y el Qi Gong me dieron un poco de tranquilidad y me ayudaron a relajarme. Creo que eso siempre ayuda a tu cuerpo, pase lo que pase.

¿Qué te ayudó a manejar tus emociones y pensamientos?

Tomé una clase de atención plena que me ayudó a frenar mi reacción al pensar. Aprendí que no puedes controlar lo que piensas y sientes, pero puedes influir en cómo reaccionas ante esos pensamientos y sentimientos. Me calmó.

Intentaba disfrutar todo y vivir el presente tanto como fuera posible. Eso significaba realmente lavar cada taza, plato y utensilio cuando lavaba los platos en lugar de apresurarme. También significaba intentar sentir realmente el agua en mi piel cada vez que me duchaba.

Las respiraciones profundas realmente ayudaron. Ni siquiera tienes que “meditar”, simplemente respirar profundamente.

La otra cosa que ayudó fue compartir mi historia a través de mi blog. Soy una persona privada. Nunca pensé que haría un blog, pero lo hice, y compartir mis emociones con el mundo fue increíblemente catártico.

¿Qué te ayudó a pasar por los momentos más difíciles?

El apoyo y el amor de las personas cercanas a mí. Eso siempre hizo una gran diferencia. Tenía amigos que volaban del otro lado del país solo para estar cerca de mí. Sucedió un par de veces y me hicieron saber un mensaje muy importante:

"Sin presión. Estamos aquí si nos necesitas."

Fue maravilloso. Entiendo por qué muchas personas lo dejan, no quieren molestarte ni agregar presión a la situación. Tienen buena intención pero, honestamente, se sentía mucho más aislado cuando hacían eso. No necesitaba que la gente me atendiera en todo momento, pero un mensaje de vez en cuando me animaba. Especialmente si abrían con algo como: "No te apures en contestar..."

La meditación también ayudó. No me refiero al tipo de meditación profunda que requiere una práctica constante. Para mí, fue tan simple como respirar profundamente para acordarme de vivir en el presente y saber que las cosas estarían bien.

¿Hubo algún momento en el que tuviste que aboga por ti misma acerca del tratamiento?

bastante simple: a veces los incentivos se sienten un poco desalineados. Los médicos también están tan ocupados que el hecho de que un paciente se pierda en la mezcla no es tan raro como me había imaginado antes de pasar por el tratamiento.

Por ejemplo, se suponía que el puerto estaba bastante libre de problemas. Ese es el caso para la mayoría de la gente, por lo que escucho. Pero nunca se sintió bien. Se mantuvo magullado durante bastante tiempo. Cuando lo mencionaba a menudo me topaba con incredulidad. Aquí hay un resumen de mi blog, The Refract, que muestra lo que sucedió antes de mi cuarto ciclo: mi puerto se infectó:

¿Cómo sucede eso, preguntas? Bueno, una parte tuvo lugar hace un par de semanas. Una enfermera que colocó la aguja para mi quimioterapia usó el tamaño incorrecto, así que me rasgó la piel durante la noche.

Todavía no sabemos exactamente qué pasó. Ojalá hubiera escuchado más mi cuerpo y expresado mis preocupaciones. Las opiniones médicas tiene límites también. Gasté demasiado tiempo y esfuerzo preocupándome por no ser el típico paciente "hipocondríaco". No quería molestar. En el futuro, no tengo problemas para hablar, siempre y cuando equilibre los sentimientos con el pensamiento racional. Tampoco le hace ningún bien a nadie pensar que el cielo se está cayendo, pero creo que el mensaje tiene que moverse más hacia el otro lado porque a menudo puede parecer que nuestra cultura castiga a los pacientes por hacer "demasiadas" preguntas.

¿Pudiste trabajar durante el tratamiento?

Sentía que era imposible. Cada ciclo del régimen de quimioterapia (R-EPOCH) era de 5 días y medio de infusión continua. La segunda semana es cuando los efectos secundarios suelen golpear. La tercera, generalmente, era la única semana posible para trabajar. Es la semana de "recarga".

Si alguien trabaja en una computadora y puede hacerlo de forma remota, es posible que pueda hacer el trabajo durante ese tiempo. Para mí, mi cuerpo tardaba más tiempo en recuperarse cada ciclo que pasaba. Mis recuentos de glóbulos blancos fueron consistentemente más bajos de lo que mi oncólogo quería. Fue tan bajo que varias veces tuvieron que retrasar el procedimiento para esperar a que mis niveles subieran a un estado normal.

¿Cómo fue el aspecto financiero durante el tratamiento?

Fui muy afortunada en este aspecto ya que mi aseguranza (a través de mi esposo) era muy buena. La mayor parte estaba cubierta. Lo más costoso fue lo que no estaba cubierto por la aseguranza: la extracción de óvulos y la fertilización in vitro.

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¿Qué te habría gustado saber sobre el proceso financiero?

Los seguros de invalidez.

En California, uno puede solicitar un seguro de discapacidad en cualquier momento 9 días después del inicio de su discapacidad. Es muy importante que el reclamo se haga dentro de 49 días desde el comienzo de la discapacidad, sino "el reclamo se considera tardío y puede perder sus beneficios", según el Estado de California.

Hay que tener esto en mente porque necesitará que su médico complete algunos documentos además del suyo. Cuanto antes pueda acceder a esto, antes podrá olvidarse del proceso y comenzar a recibir algo de apoyo financiero mientras realiza el tratamiento. Me habría gustado saber esto desde el principio, pero como paciente de cáncer me sentí abrumada por las preguntas médicas incluyendo las relacionadas con el proceso de FIV que realicé antes de la quimioterapia.

Si no puede y/o no tiene personas que puedan ayudarlo a resolver esto, intente buscar un trabajador social en su hospital o clínica.

Por lo general, tienen personas que se especializan en ayudar a los pacientes y sus familias a determinar los procesos financieros.

¿Recibiste ayuda?

Fui bendecida por la cantidad de apoyo y ayuda que recibí. Mi familia (padres y hermanas) viven a menos de una hora. ¡Todos fueron una gran ayuda! Me visitaron y me ayudaron con las tareas del día a día, incluso las más pequeñas como cambiarme de ropa con la línea PICC. Mi hermana me ayudaba a lavarme el pelo cuando todavía lo tenía. Mi mamá terminó quedándose con nosotros gran parte de la semana para ayudarnos a cocinar y a limpiar la casa; cosas para las que definitivamente no tenía energía. Mi esposo hizo un poco de todo, pero lo más importante fue la calma y el amor que tenía para mí en todo momento del día, todos los días.

Aún así terminé teniendo un montón de tiempo sola. Creo que lo importante aquí es entender que, incluso con mucha ayuda, habrá momentos en los que la persona en la que tienes que confiar para la ayuda física, emocional y mental eres tú. Aquí es donde el concepto de aprender a "quedarse quieto" era extraño para mí. No podía simplemente levantarme e ir a hacer algo afuera. Tuve que reconciliarme con todas mis emociones, muchas de ellas negativas, mientras estaba sentada donde estaba. Tuve que enfrentarlas.

En retrospectiva, esta fue una de las habilidades o herramientas más importantes de toda mi experiencia con el cáncer. Nuevamente, siendo alguien que siempre estaba en movimiento y buscando "el siguiente paso", aprendí cómo estar realmente presente, incluso cuando era tan incómodo.

Personalmente, yo usaba la respiración profunda para guiar a mi mente a comprender que las cosas estarían bien. E incluso si no estaban bien, estaban en gran parte fuera de mi control. Lo que podía controlar era la cantidad de estrés y energía que dedicaba a cualquier tema que ocupaba mi mente. Esto es algo de lo que me he beneficiado enormemente desde el tratamiento.

¿Qué tan importante es tener cuidadores?

Desde el diagnóstico previo hasta el tratamiento y la supervivencia, esta experiencia de cáncer definitivamente no es fácil. Pero al igual que con otros traumas o eventos difíciles en la vida, siempre es mejor tener personas a tu alrededor que puedan apoyarte.

Para mí, tener a mi madre y a mi esposo me permitió lidiar con las batallas mentales y emocionales diarias contra las que me enfrenté. Solo acumular energía suficiente para tener una conversación realmente agradable con un ser querido me cansaba mucho. Fácilmente me quedaba sin aliento y sin ganas. Es bueno tener personas que puedan ayudar con tareas como preparar una comida o pasar la aspiradora. Es una preocupación menos en la cabeza.

Si no tiene personas físicamente cercanas a usted, tal vez haya otras formas de que esto suceda. Pida a un amigo que ponga un GoFundMe o cualquier otra iniciativa de financiación colectiva para que las personas puedan aportar dinero para que usted obtenga la ayuda que necesita. O pueden financiar comidas de forma remota. No tenga miedo a pedir ayuda.

¿Cuál es tu consejo para aquellos que acaban de ser diagnosticados?

Hay mucha sabiduría en el amor propio; en ser lindo con uno mismo. Vaya más despacio. Recuerde, su cuerpo está trabajando duro por el tratamiento, incluso si no puede verlo. Así que tómelo con calma.

Si le ayuda, piense en cómo funciona el tratamiento cada vez que experimente efectos secundarios, incluida la pérdida de cabello. Los medicamentos, la radiación, cualquiera que sea, están trabajando para matar las células cancerosas. Está bien sentir emociones negativas y positivas al mismo tiempo.

Y en ese punto, sentí que era tan importante para mí no esconder mi ira, tristeza, miedo debajo de la alfombra. Fue productivo reconocerlos, tener un buen llanto, con suerte emparejado con una buena conversación, y luego seguir adelante. No podía seguir adelante si fingía que esas emociones negativas simplemente no existían.

Lo más importante es que superarás esto. Ninguno de nosotros pasa por la misma experiencia. No tenemos los mismos resultados. Pero esta experiencia, en gran parte, nos da una perspectiva diferente de la vida. Puede ser terrible, sin duda, pero la manera en la que enfrentamos nuestra realidad definitivamente tiene un efecto en nuestro estado de ánimo. No tenga miedo de acercarse a los demás. Todos somos parte de este club al que ninguno de nosotros nos inscribimos. Abrazos a todos ustedes.

4. Fertilización In Vitro (FIV) Antes de la Quimioterapia

¿Quién mencionó por primera vez los riesgos relacionados a la fertilidad?

Fui yo. Lo que pensé justo después de pensar en mi mortalidad fue en mi fertilidad. En el momento del diagnóstico tenía dos meses de haberme casarme. Tener 31 años y pensar en la vida familiar significaba que la quimioterapia me asustaba en otro nivel, fuera de su impacto general en mi cuerpo. Preguntas inundaron mi mente:

  • ¿Puedo quedar embarazada naturalmente después de someterme a una quimioterapia tan agresiva?

  • ¿Cuáles serían mis opciones para proteger mi salud reproductiva de la toxicidad de la quimioterapia?

  • ¿Cuáles son mis opciones si no puedo quedar embarazada después de la quimioterapia?

Entonces, en el primer o segundo día de la primera semana de mi hospitalización, cuando el equipo médico todavía estaba tratando de obtener el diagnóstico específico, mencioné la importancia de este problema para mí. Mi oncólogo luego me dijo que, anecdóticamente, tenía pacientes que habían pasado por la quimioterapia R-EPOCH y podían concebir de forma natural. Honestamente, eso no fue suficiente para disipar mis miedos. Estaba bastante decidida en seguir con la extracción de óvulos, siempre y cuando no comprometiera mi salud significativamente como para retrasar la quimioterapia un par de semanas.

La buena noticia aquí también es que, al ser paciente de cáncer, el proceso de FIV se hace en un par de semanas en lugar de en un período de varios meses.

¿Cómo encontraste a tu doctor de FIV?

Ya estaba dentro del sistema de UCSF así que me refirieron a un especialista en salud y fertilidad dentro de UCSF: el Doctor Mitch Rosen. De haber existido otra mejor opción habría ido. Para mi suerte, UCSF y el Doctor Mitch Rosen eran las mejores opciones, así que esa decisión fue bastante fácil.

Describe el primer encuentro con el doctor de salud sexual.

Creo que la visita duró entre una hora y hora y media incluyendo el ultrasonido inicial. La porción de consulta del Dr. Rosen fue de 30 a 45 minutos más o menos. Explicó detalladamente el proceso de congelación de óvulos / embriones y la FIV. También repasamos mi ruta personal, teniendo en cuenta cosas como la edad.

Aquí hay otro ejemplo en el que creo que es importante grabar la reunión o tomar notas. ¡Hay mucho que aprender! Ni mi esposo ni yo comprendimos realmente lo que significaba la FIV y el proceso. La Dra. Rosen fue muy paciente e incluso dibujó algunos diagramas para ayudarnos a comprender cómo funciona mi sistema reproductivo, cómo la edad afecta la fertilidad y cómo algo como la quimioterapia también podría afectar el sistema reproductivo.

Describe el proceso previo a la extracción de los óvulos

Había estado inyectándome un cóctel de hormonas en el estómago varias veces al día. Tuve la misma experiencia que otro miembro de nuestra comunidad en The Patient Story: Joyce Yu. Joyce documentó el proceso entero en otro artículo sobre FIV escrito específicamente para esta plataforma.

¿Cuáles eran tus preocupaciones en cuanto al proceso de fertilización in vitro en pacientes de cáncer?

Después de inyectarme diariamente, recibí algunas noticias que me revolvían el estómago: me dijeron que había algunas preocupaciones con el procedimiento. Estaba devastada. Me decían que podría llegar al último día y no poder terminar. ¿Por qué? Parte de agregar tantas hormonas a la vez causaría "cambios de líquidos" en el cuerpo que podrían comprometerme en mi estado canceroso. Basta con decir que me sentí increíblemente sobrecargada con un millón de emociones que no sabía cómo procesar. Tres días estuve llena fatiga mental y emocional.

Tuve que someterme a un ecocardiograma adicional, tuve una consulta de oncología y a una cita con el cardiólogo que se pospuso tres días. Afortunadamente después de todo eso me dieron la luz verde.

¿Qué recuerdas de la extracción de óvulos?

Recuerdo haber entrado mucho antes de la hora agendada para el procedimiento.

¿Cuáles fueron los efectos secundarios de la extracción de óvulos?

Quiero comenzar con esto: me siento muy agradecida de haber podido completar el proceso de extracción de óvulos y la FIV. Después de pasar por todo esto estoy muy feliz de haberlo hecho al punto en que, aún sabiendo lo que tuve que soportar después, lo volvería a hacer.

No fue fácil. No quiero asustar a nadie, pero sí quiero darle apoyo a las mujeres que han pasado por la FIV y que han tenido embarazos más intensos. Creo que estoy sufriendo de Síndrome de hiperestimulación ovárica (OHSS) por encima de todo. Las enfermeras no me advirtieron sobre esto y me habría gustado que lo hicieran. Quizás eviten discutir esto en detalle con los pacientes para evitar experiencias psicosomáticas. En cualquier caso, soy el tipo de persona que prefiere saber las cosas de antemano para estar preparada. Esto es con lo que he estado lidiando, incluso después del procedimiento:

  • Náusea

  • Vomito

  • Hinchazón

  • Dolores de estómago + calambres

  • Fatiga extrema

  • Tos (debido a la acumulación de líquido)

  • Calambres laterales que me desgarraban el interior

  • Dolores de cabeza persistentes y fuertes que solo empeoran cuando necesito paz y tranquilidad (hora de dormir)

¿Algo más que decir acerca del proceso de FIV?

Lo más importante es que estoy muy feliz de haber podido participar en este proceso.A pesar de que esta es una opción que muchos pacientes de cáncer consideran, no siempre funciona para todos.

Es importante comprender que en los pacientes pueden ocurrir situaciones como la acumulación de líquido alrededor del corazón. Podría comenzar con las inyecciones de hormonas y llegar hasta la segunda semana en la que está a punto de ponerse la inyección de preparación antes de la extracción de los óvulos y de repente su cuerpo hace algo que complica la situación y los médicos detienen el proceso.

Siempre ponen nuestra salud primero. Si eso significa detener el proceso de FIV entonces eso harán.


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