Arielle Rosen
Historias de Linfoma no Hodgkin
Mediastínico Primario de Células B Grandes

 

Cavé profundo. Hice más de lo que creí que podría hacer. Viví más de lo que creí que viviría. Somos humanos perseverantes. ¡Yo creo en ti, tú puedes! Sé que también lo lograrás.

 

Nombre: Arielle Rosen (40 años)

Diagnóstico: Linfoma no Hodgkin Mediastínico Primario de Células B Grandes

Primeros Síntomas:

  • Ganglios Linfáticos Inflamados

  • Fiebre

  • Pérdida del Apetito

  • Pérdida de Peso

  • Fatiga

  • Tos

  • Sudor al Dormir

  • Comezón en la Piel

  • Dificultad al Respirar

Diagnóstico Erróneo:

  • Mononucleosis

  • Costocondritis

Tratamiento:

  • Quimioterapia R-EPOCH (Dosis Ajustada)

  • 6 ciclos, cada ciclo = 3 semanas

Hospital:

  • Hospital de la Universidad de California en San Francisco (UCSF)

  • Internada durante todos los tratamientos


Tabla de Contenidos

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1. Diagnóstico y Tratamiento

¿Cómo fue que te diagnosticaron?

Mis primeros síntomas fueron dolor en el cuello, hombros y pecho. Fueron mal diagnosticados durante un par de meses como "costocondritis". Fui a urgencias mientras estaba fuera de la ciudad y seguí con mi médico primario. Ambos me hicieron radiografías del tórax y me dieron el mismo diagnóstico incorrecto.

Mi apetito se desvaneció y empecé a perder peso, pero no tomé cartas en el asunto. Luego, los ganglios linfáticos a lo largo del cuello, la garganta y el área de la clavícula se hincharon repentinamente. Llamé al consultorio de mi médico pero no pudieron atenderme ese día, así que volví a urgencias. El médico allí me dijo que probablemente era mononucleosis, así que me hicieron análisis de sangre y me dijo que regresara en dos semanas si no había mejoría. Regresé a las dos semanas y me hice una aspiración con aguja fina (FNA) —una biopsia inicial — la semana siguiente.

Recuerdo que la semana antes de hacer la prueba — la FNA — decidí que no iba a trabajar y me quedaría en casa. Descansé y descansé y esa fue la semana en la que hice la búsqueda de Google. Estaba muy agotada; no tenía energía.

Nunca me habían hecho una FNA. Es realmente una experiencia intensa. Recuerdo que mi cabeza tenía que girarse de cierta manera. No sólo era una aguja a la vez, sino que fueron las cinco, seis o siete...ni siquiera me acuerdo. Fue tan aterrador pensar en una aguja entrando a mi cuello. Por suerte mi hermana estaba allí conmigo.

Los resultados tardaron una semana y eso fue insoportable. Esa espera fue horrible. Sé por qué se demora tanto, pero fue muy doloroso esperar. Recibí la llamada de mi doctora — a quien no conozco muy bien — y ella dijo que los resultados de la FNA habían llegado y que era un linfoma. Fue entonces que estallé en lágrimas.

¿Cómo fue que escogiste tu hospital?

Por suerte mi doctora primaria trabaja dentro del departamento de salud de la mujer en UCSF, así que yo ya estaba dentro de ese sistema desde el inicio. Cuando el doctor de urgencias me envió por la aspiración con aguja fina, todo ya estaba conectado al sistema de UCSF. Después de ahí ellos mismos me mandaron con el oncólogo hematólogo.

¿Escogiste tu tratamiento?

En Resumen: No, solamente seguí las recomendaciones de mi doctora a pesar de mi historial con la medicina alternativa.

No sé si esto le pasa a otras personas, pero una parte de mí pensaba: "¿Será la quimioterapia [R-EPOCH] la opción correcta? ¿Me va a salvar? ¿Será que debo cuestionarlo?"

Había mucho que cuestionar sobre el proceso pero nunca cuestioné la quimioterapia aunque soy bastante decidida en términos de medicina alternativa. Normalmente no voy por el camino de la medicina tradicional occidental. Lo que sea que me dijeran, eso haría. Cuestioné todo lo demás, pero no la quimioterapia. Yo me tomaba lo que me dijeran.

Me estaba enfermando mucho, no estaba oxigenando así que necesitaban darme una ronda de quimioterapia para comenzar. Antes de que tuviéramos el diagnóstico completo, me dieron dos dosis de Cytoxan para bebés, que es una especie de quimioterapia maligna. Es muy áspero, muy viejo y hace que tu cabello se caiga de inmediato. Ya después descubrimos cuál era mi diagnóstico e hice una ronda completa de lo que sería mi tratamiento, que consistía en seis ciclos de R-EPOCH con dosis ajustada.

Describe los ciclos de la quimioterapia.

Primera semana: infusión continua a través de la línea PICC (brazo) o puerto (tórax) durante 24 horas, con una duración de 5 a 6 días

Segunda semana: los efectos secundarios tienden a aparecer, desde náuseas hasta llagas en la boca.

Semana tres: típicamente la semana de curación cuando se recuperan los recuentos de células rojas.

NOTA: Si su recuento de glóbulos blancos (WBC, por sus siglas en inglés) no se recupera en el rango estándar, su próximo ciclo de quimioterapia puede retrasarse.

¿Cómo fue la primera semana de quimioterapia?

Estuve internada. Me registraré en el hospital y tuve aproximadamente seis días de infusiones continuas. La quimioterapia R-EPOCH es un ciclo de 21 días, por lo que aproximadamente seis días estaría en el hospital. Algunas veces era más largo si tenía una complicación, pero aproximadamente seis días.

Durante esos seis días me enganchaban continuamente, excepto cuando cambiaban la bolsa (de quimioterapia). En ese momento estaba totalmente conectada a la línea intravenosa (IV). Sin embargo, me ayudaban a levantarme y caminar. Cuanto más te mueves, mejor se mueve la quimio a través de ti y más rápido se mueve hacia fuera de ti, así que fue clave supongo.

R-EPOCH requiere cuatro bolsas de 24 horas cada una. Luego, el último día sería Cytoxan, el cual sacarían lo más rápido posible por que puede afectar la vejiga.

¿Cómo te fue en los otros ciclos?

En Resumen: La segunda semana estaba llena de efectos secundarios. La tercer semana era tratar de recuperarme a tiempo para el siguiente ciclo.

Llegaba a casa [del hospital] y, honestamente, gran parte de lo que sucedía era consultar a mi oncólogo. Fui dos veces a la semana al hospital durante las dos semanas que estuve en casa. Me tenían en el hospital una semana, en casa por dos semanas, pero iba dos veces por semana para dar seguimiento. Así que siempre había algo que hacer o monitorear.

Luego, al final del ciclo, tal vez tres o cuatro días antes del próximo ciclo, empezaba a sentirme mejor. Comenzaba a obtener más energía y me entraban las ganas de hacer algo. Me habría gustado salir o ir de paseo. No conducía, así que comenzaba a caminar. No me sentía segura manejando, así que simplemente caminaba por mi casa, en la terraza y tomaba un poco de sol. Tenía más energía y podía hacer un poco más de cosas. A veces lavaba los platos o cosas así. Lo más difícil, sin duda, era darme cuenta de que pronto debería regresar por mi siguiente ciclo.

¿Cómo lidiaste con la quimioterapia?

After that first round, I realized that I was very angry with chemotherapy, so I worked a little on that. I realized that I was angry and grateful, I was focused on that mantra. Every time I looked at the chemotherapy bag I called it "liquid gold" because it was golden in color for EPOCH.

I looked at him and said: "Thank you very much, please come to my body, welcome him, welcome to my body, do your work and then get out, do not delay!"

So I spent those six days welcoming each bag and telling it to come out. Honestly, those days I had a strict regime of drinking enough, eating enough, and using the bathroom enough since that was tracked in the hospital. How much fluid did he expel and if he had any bowel movement? If he did not then he could not get the next bag of chemotherapy, so it was very important.

¿Cómo fue el primer ciclo de la quimioterapia?

Sinceramente, me cerré en el primer ciclo. Me asustaba demasiado la quimioterapia. Creo que era el miedo a morir. Creo que me cerré durante esos momentos buscando tener un poco de seguridad emocional. Mi esposa en especial estaba muy asustada de que no le permitiera ser parte y que me quedara todo yo misma.

Después de mi primer ciclo llegué a ese momento en el que dije: “Está bien, ahora puedo respirar y puedo llorar”.

Yo solo lloraba

Lloraba por todo eso. Sin embargo, mi terapeuta era un amor y hasta hizo terapia de Skype conmigo. Me ayudó a descargar todos esos sentimientos que había guardado durante esa primera ronda y creo que fue ahí cuando sentí menos miedo.

Estoy muy agradecida, no lo cambiaría por nada. Si pudiera regresar no me diría a mí misma: "Necesitas expresarte durante esta primera ronda". Creo que eso era exactamente lo que tenía que hacer para superar ese momento tan aterrador. Me ayudó a estar llena de energía, especialmente energía emocional. Fue así como pude pasar por todo lo que pasé. No solo la quimioterapia sino todos los efectos secundarios y todos los otros problemas que se hicieron presentes eventualmente.

¿Cuál fue la peor parte del tratamiento?

En Resumen:

  • Esperar

  • Clasificar Recetas

  • Descifrar el lenguaje médico (conversaciones, resultados de exámenes, etc.)

UCSF tiene un cuidado maravilloso, pero la clínica de hematología está completamente sobrecargada de pacientes. Lo siguiente fue lo que me resultó más difícil:

  1. Los médicos tienen demasiados pacientes y las enfermeras de práctica están abrumadas, por lo que les resulta difícil responder a las preguntas o darles los resultados de las pruebas a los pacientes. Fue lo peor para mi escaneo post-tratamiento. Tuve que llamar varias veces, enviar correos electrónicos y hablar con un supervisor para obtener mis resultados. Aunque esta es la realidad de su trabajo cotidiano, no creo que mi médico (o sus colegas) realmente aprecian lo personal y aterrador que es este viaje.

  2. Tuve que hacer mi tratamiento de EPOCH internada por varias razones. Encontré que el sistema de ingreso al hospital y su falta de camas eran horribles. En un ciclo me retrasaron 9 días por que simplemente no tenían una cama para mí y luego me pusieron en una habitación con otro paciente. Pasar por la quimioterapia es una experiencia espantosa que requiere cierta privacidad. Esto no siempre es cierto y, para ser franco, fue humillante, aterrador y frustrante compartir una habitación con un extraño mientras atravesaba esta experiencia abrumadora.

¿Te pusieron líneas PICC y puerto?

Tuve tres líneas PICC y un puerto, un puerto que salió mal, por desgracia.

Sabía que [el puerto] era una buena elección: debajo de la piel, menos posibilidades de infección. Bueno, o estaba infectado o algo no estaba contento debajo del puerto. Así que lo sacamos y yo estaba bien. La línea PICC funcionó mucho mejor, no tuve infecciones ni problemas. Solo hay que mantenerlo limpio. Es algo raro. Tiene un tubo que sobresale del brazo que es totalmente diferente a algo dentro del cuerpo que no se puede ver. Entonces, para mí, de vez en cuando me daba un poco de náuseas cuando lo veía. Aún siento el tubo en mi brazo de vez en cuando.

(Nota del editor: la infección del puerto se considera muy rara).

Describe la línea PICC.

Estaba conectada completamente, excepto en aquellos momentos en los que cambiaban la bolsa de quimioterapia. Eran seis días de estar conectada. Recuerdo haber tenido que averiguar cómo bañarme y cómo ponerme y quitarme la ropa para que no se atascaran en el tubo cuando me lo quitaba. Recuerdo haber tratado la primera vez y fue un problema. ¡Cuando me fui a bañar mi camisa estaba atorada! La saqué y la puse a través del brazo y estaba atascada en la línea. La apoyé en mi máquina de IV y esperé 20 horas hasta que terminó el procedimiento y pudimos retirar la bolsa. Así que sí, fue una locura.

2. Síntomas y Apoyo

¿Cuáles fueron los efectos secundarios?

  • Náuseas

  • Fatiga

  • Estreñimiento

  • Llagas en la boca

  • Pérdida del apetito

  • Dolor estomacal

Describe el ciclo de los efectos secundarios.

[A partir de la semana 2] Unos día me sentía muy cansada por la quimioterapia. Me sentía mareada. Era entonces cuando mi recuento de glóbulos blancos (WBC) bajaba y me agotaba. Por lo general en cada ronda obtenía una cantidad de llagas en la boca. A veces solo eran unas cuantas y no estaba tan mal, pero una vez que llegué a la Ronda 4 fue horrible. No sé cuántas úlceras bucales tuve porque no pude abrir la boca ni un poquito. El médico quería revisarme. Esa fue la única vez que abría la boca. Si no estaba en el hospital, yacía en el sofá, me sentía miserable por unos días, no tenía energía; todo lo que podía hacer era comer y beber.

Creo que el estreñimiento fue el más grande. Es algo de lo que mucha gente no habla, pero algo sumamente necesario porque descubrir cómo manejar mi sistema digestivo fue probablemente la parte más difícil de la quimioterapia. Una vez que me di cuenta de eso estuve mucho mejor.

Pasé por algunas experiencias bastante terribles para llegar allí. Mi médico no sabía muy bien cómo guiarme con eso. Me di cuenta de que las sugerencias de las enfermeras y los médicos no funcionaron para mí y que necesitaba algo más suave. Finalmente, mi oncólogo sugirió una opción diferente, pero no fue hasta tiempo después.

Las náuseas eran diferentes ronda a ronda. Aumentaban con cada ronda, así que al final tomaba Zofran las 24 horas del día. Terminamos dividiendo la dosis en cuatro en lugar de cada ocho horas. Tomé Zofran durante todo el tratamiento y probablemente durante tres meses después porque las náuseas continuaron. Las náuseas eran uno de los peores síntomas. Me sentía como si no pudiera funcionar. No tenía apetito. Tuve que tratar otro tipo de medicamentos cuando el Zofran no funcionaba, pero casi nunca me servían.

Terminé tomando más medicinas contra las náuseas durante los últimos dos ciclos.  Nada funcionaba así que simplemente tuve que aceptarlo. No soy muy fan de la televisión, pero en esos momentos la necesitaba para distraerme. Necesitaba algo en lo que fijarme para poder dejar de pensar en mi cuerpo.

Clasifica los efectos secundarios.

Cada persona los clasifica de manera diferente. Arielle nos dio un ocho de diez. Esto significa que ella tuvo una experiencia un poco más difícil durante el proceso.

¿Te sentiste preparada para lidiar con los efectos secundarios?

En Resumen: No, mi equipo médico no me advirtió ni sobre los efectos secundarios ni sobre cómo tratarlos.

Para nada en absoluto. Mi médico estaba mucho más centrado en el panorama general hasta el punto de que no me creía cuando tenía efectos secundarios. Tuve que abogar por mí misma hasta el punto de la frustración para que me creyeran y apoyaran. No debería ser responsabilidad del paciente y deseo que los médicos dediquen un poco más de tiempo a aprender sobre los efectos secundarios para ayudar a los pacientes desde el principio.

Por ejemplo: tuve un dolor estomacal bastante horrible por la quimioterapia, recibí una receta para un antiácido, pero nadie me dijo que funciona mejor en la mañana con el estómago vacío. Pasé varias semanas con dolor hasta que un día mi médico compartió esta información de la nada.

Describe la pérdida del cabello.

En Resumen: Puede ser doloroso perder el cabello, así que primero lo dejé corto, luego más corto a medida que se caía más y más. La parte más difícil fue cuando se me empezaron a caer las pestañas y las cejas. Curiosamente, fue menos raro porque al menos mi apariencia coincidía con la forma en la que me sentía. ¡Usé muchos sombreros lindos!

Tuve que soltar el cabello de inmediato porque no solo tenía mi primera ronda de R-EPOCH sino también la dosis doble de Cytoxan. Por eso, el cabello tenía que irse, no había otra manera. Dolió bastante.

Convencida me senté en la sala a esperar a que mi hermana, a quien le había pedido que viniera, llegara. Decidí que no quería afeitarme la cabeza ya que no quería tener una cabeza calva.

Algo sobre tener la cabeza completamente calva me asustaba. Sé que algunas personas lo prefieren, pero yo elegí cortarlo del grosor de una pulgada y acordamos irlo reduciendo conforme se fuera cayendo.

No obstante, mi cabeza se sentía desprotegida. Fue difícil porque el cabello era solo una parte de ello, al no tenerlo sentía que no me veía hermosa en absoluto. Debido a que intenté recolectar mis óvulos estaba hinchada, y por la quimioterapia me hacía más débil. Constantemente tenía náuseas. ¿Quién se siente sexy cuando tiene náuseas? No te sientes hermosa, te sientes mal. Así que de alguna manera la falta de pelo afectó todo. Entre más pálida estaba más difícil era.

Un poco de cabello permaneció, pero eventualmente se fue al igual que mis cejas y mis pestañas. Eso lo cambió todo. Ya no me veía como yo misma. Recuerdo que me levantaba en medio de la noche para ir al baño debido a todos los líquidos y me asustaba a mi misma.

Me miraba y pensaba: “No eres tú, esa no es Arielle. Esa es otra persona.” Creo que para mí el cabello era solo una pieza del rompecabezas para que pudiera acostumbrarme a que todo mi cuerpo no se sintiera como antes.

Dejé de lado la vanidad porque no había nada en mí que se sintiera bien. Me tapé la cabeza. Definitivamente me puse sombreros. Estuve en tratamiento desde julio hasta octubre, pero en San Francisco, donde no hace calor en verano, tenía frío y estaba delgada. Tenía unos sombreros lindos que encontré. Más que nada los gorros ya que eran suaves y me ayudaban a aliviar el dolor.

¿Tuviste dolor físico al perder el cabello?

El cuero cabelludo duele. Al menos conmigo fue así. Fue muy doloroso. Naturalmente tenía el pelo grisáceo, ahora ya es un poco más oscuro, pero se podía ver el rojo de mi cuero cabelludo y no me gustaba. Fue doloroso. Nadie te dice eso. En el sistema médico nadie te dice eso porque no es "importante", ¿verdad? Lo importante es curarse del cáncer, pero lo que es importante para nosotros como pacientes con cáncer es saber cómo manejar las piezas del rompecabezas y poder anticipar las cosas para estar preparados. Puede que este no sea el caso para todos, pero es importante estar consciente de esto.

Tu cabello empezó a crecer de nuevo aproximadamente cuatro semanas después de terminar el tratamiento. ¿Cómo fue eso?

En Resumen: Estaba feliz de que mi cabello empezara a crecer. Sin embargo, fue entonces cuando llegó la fase incómoda.

Fue increíble cuando mi cabello comenzó a crecer de nuevo. Nunca tuve el cabello súper corto ni me lo rasuré ni nada por el estilo. No obstante, pensé que me veía muy linda cuando tenía el pelo realmente corto. De repente sentí una nueva confianza,; algo como: "¡En realidad me veo bien!" No era algo que hubiera esperado, pero fue reconfortante y divertido. Estaba alegre por mi cabello, por verlo regresar y por los nuevos estilos que iba a poder usar.

Por supuesto que llegó una fase en la cual me di cuenta de lo incómodo que sería estar en la etapa en el medio; ni tan largo ni tan corto y con nada que hacer en cuanto a arreglarme el cabello. Además de eso el crecimiento del cabello duele. Fue entonces que me corté el cabello por primera vez. Me retiré lo ondulado y regresé a algo con lo que me sentía más cómoda. Me siento muy feliz.

Creo que en realidad fue el cambio más grande para mí. Personalmente el poder arreglarme el cabello o mínimo arreglarlo de alguna manera me hacía sentir como Arielle y no como Arielle la paciente de cáncer.

¿Qué te ayudaba cuando perdías toda la energía?

Las transfusiones de sangre, creo yo. Recuerdo haber tenido tres o cuatro, no recuerdo muy bien. Eran asombrosas.

Me asustaban mucho, obviamente. Tener sangre de alguien más en tu cuerpo suena loco, pero es lo mejor. Me sentía increíblemente las siguientes 24 horas y estaba llena de energía. Lo mismo con los fluidos, así que si te preocupa eso créeme que no es tan malo como parece. Es una bendición y me ayudó mucho con los ciclos.

¿Cómo manejaste tus pensamientos y emociones?

En Resúmen: Lo tomé paso a paso.

Decidí muy pronto que la única forma de manejarlo era enfocarme en el momento. Cada vez que comenzaba a pensar en el día siguiente o en la siguiente ronda o en cuántas horas más me quedaban en la bolsa o cualquier otra cosa que pensara en el futuro, me volvía loca. Yo misma me asustaba y me ponía demasiado emocional.

Es manejable siempre y cuando uno disminuye el ritmo y se centre en el momento. Por ejemplo, ¿qué debo hacer ahora? Si necesito ir al baño, voy a orinar. Si necesito comer algo voy a la cocina o llamo a la enfermera para que me traiga un bocadillo. No podía pensar mucho más allá de eso. Jess me visitará esta noche, está bien, ¿qué debo hacer entre ahora y entonces? Necesito comer tres comidas. Necesito beber seis tazas de agua. Lo que sea que fuese, me ayudaría a superar el día.

No es que estuviera demasiado confiada, pero me decía a mi misma: "Voy a superar esto". Era mi propia porrista. Tenía un sistema de creencias fundamentales que que llevaba conmigo a través del proceso para llegar al final.

No estaba pensando más allá. Solo se trataba de los pasos a lo largo del camino, y eso fue lo que lo hizo manejable para mí.

¿Qué te habría gustado saber antes de empezar el tratamiento?

Es muy difícil responder a eso porque creo que todos necesitan algo diferente. Personalmente le hago frente a la gente, así es como soy. Soy muy dependiente. Lo hago mejor cuando estoy en comunicación con alguien, así que encontrar las historias de otras personas fue el mejor regalo para mí. Y pude tomar lo que quería y dejar el resto, como si no tuviera que tomarlo todo, así que eso fue realmente importante.

Me habría gustado conocer a otras personas con mi mismo tipo de cáncer. Para mí, esa conexión y ese contacto cara a cara habría sido lo mejor. Conocí a una mujer aquí que no tenía muchos efectos secundarios. A pesar de estar en una situación similar, no le era posible entender al cien por ciento lo que yo estaba atravesando. Lo que si podía entender a la perfección era la ansiedad. Tuve lapsos de muchísima atención, algo que nunca me había pasado.

¿Alguna vez tuviste que abogar por ti misma durante el tratamiento?

Lo que no obtuve de mi oncólogo fue cualquier información útil sobre los efectos secundarios. Esto es lo que aprendí: los oncólogos son increíbles, son brillantes y saben mucho sobre la quimioterapia. Ellos conocen el tratamiento, eso es lo que estudiaron y es lo que ven día tras día. Es de lo que tienen que preocuparse por que el tratamiento, ya sea quimioterapia o inmunoterapia, es el tratamiento curativo.

Comencé a tener neuropatía y le dije a mi oncólogo. Bajó una de las dosis, una de las quimio dentro del cóctel, y mi neuropatía desapareció. Si solo dices algo y el oncólogo puede ayudarte, quizás a veces tengas que presionarlos hasta que te hagan caso.

Fue doloroso y nadie te dice eso. En el sistema médico nadie te dice eso por que "no es importante", ¿verdad? Lo importante es curarse del cáncer, pero lo que es importante para nosotros como pacientes con cáncer es saber cómo lidiar con todo y qué anticipar para poder estar listos. Algo como: "Esto puede que no te pase a ti, pero quería avisarte de todos modos". Eso habría estado genial.

Y cuando tienes esos instintos, tienes que seguirlos. Al menos tienes que cuestionarlos; eso es lo que aprendí. Cuando tengo algo en mis entrañas diciendo espera un segundo, no dudo en decirlo. A los médicos no les gustaba la cantidad de preguntas que tenía, pero de todos modos les preguntaban ya que para mí eran críticas.

Ese es el mejor consejo que puedo dar: hazte parte del proceso. Es tu vida, no la suya. Ellos no son los que están pasando por la quimioterapia. Saben muchas cosas, pero no son los únicos factores. Tu conoces tu cuerpo.

¿Qué tan importante es tener cuidadores durante el proceso?

Todo el mundo lidia con las cosas de diferentes maneras. Tuve que recordármelo durante el tratamiento. Necesitaba mucha gente en mi vida, a veces estaban y otras veces no.

Necesitaba gente para manejar la logística, para recordarme que debía respirar y hasta un terapeuta. Me volví muy dependiente de la terapia remota por Skype. No podía estar físicamente presente porque no estaba conduciendo, no obstante necesitaba la conexión emocional. Siendo realistas, no creo que una sola persona pueda proveer todo. Terminé pudiendo satisfacer mis necesidades emocionales con Jess y con mis amigos — unos de toda la vida y otros que apenas había conocido.

Personalmente decidí apoyarme en aquellas personas que estaban ahí presentes en las buenas y las malas. Honestamente a veces me sentía sola ya que estas personas no siempre podían estar presentes y siento que no pude satisfacer todas mis necesidades al cien por ciento. Finalmente, sin embargo, tuve que aceptar que no podría estar acompañada siempre.

Eventualmente encontré otras maneras de mantenerme entretenida. Esto quizás suene divertido pero decidí que iba a ver un programa de televisión que había visto tiempo atrás, de principio a fin. Era un programa intelectual, así que intencionalmente iba a estimular mi cerebro ya que mi se estaba volviendo un poco más blando. Creo que habían siete temporadas del programa, así que básicamente veía una temporada por ronda y fue casi como si fueran mis amigos durante ese tiempo. Algo cursi, ¿cierto? A veces nos sentimos apegados a la televisión, pero necesitaba eso en el hospital. Veía un programa en mi iPad antes de dormir y me ayudaba a no sentirme tan sola. Conectada. Y fue esta línea de la que me sostuve a través del tratamiento. Eso sí, tuve que controlarme para no terminar de verlo muy rápidamente. Quería disfrutarlo.

Utilizo ese ejemplo porque a veces uno no reconoce que son nuestras parejas o familiares y amigos los que satisfacen todas nuestras necesidades emocionales. Lo que me hacía falta entender era que hay otras maneras de encontrar esa paz. Tenía necesidades emocionales, físicas, logísticas, necesitaba que la gente me llevara a los lugares para ir al médico y tenía que conseguir que otros me atendieran. Traté de satisfacer mis propias necesidades a través del tratamiento lo más posible. Llorar y estar triste es parte del proceso. Sin duda es una de las experiencias más desagradables si no es que la más desagradable que jamás he vivido. No le deseo eso a nadie, ni siquiera a las personas con las que tengo problemas. Nunca querría eso para ellos porque era horrible. Obtener la mayor cantidad de apoyo que pude fue la única respuesta, y parte de ese apoyo tuvo que venir de mí.

¿Podías trabajar durante el tratamiento?

Hay gente que no tenía efectos secundarios así que trabajaban tiempo completo. Yo era un desastre así que me era imposible trabajar.