Margaret Abe Koga
Historias de Cáncer de Mama
Carcinoma Ductal Invasivo y Carcinoma In Situ Etapa 2B

 

Para aquellos que han recibido las mismas noticias que yo recibí en Diciembre del 2015, lleno de preguntas y de emociones, solamente quiero decir que hay opciones. Yo lo superé y muchos otros también lo han hecho.

 

Nombre: Margaret Abe-Koga

Diagnóstico:

  • Carcinoma Ductal Invasivo

  • Carcinoma Ductal In Situ

    • Tenía dos tumores que se juntaron y crearon uno más grande

    • Cabe la posibilidad de que una infección de Paget haya estado involucrada en todo esto

Etapa: II B

Primeros Síntomas:

  • Dolor en el seno izquierdo

  • Inversión del pezón izquierdo

Tratamiento:

  • Doble Mastectomía para remover todo el tejido del seno

  • Quimioterapia AC-T por seis semanas:

    • AC (Adriamycin Cyclophosphamide): 4 semanas

    • T (Taxol): 2 semanas (lo detuvieron dos semanas antes de lo esperado)

  • Radiación


 Tabla de Contenidos

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1. Diagnóstico y Cirugía

¿Cómo fue que te diagnosticaron?

No sentí mucho en absoluto. Sentí un poco de dolor pero fue más un cambio físico el que realmente me hizo preguntarme qué estaba pasando. Fui a hacerme la mamografía y me llevaron de vuelta al día siguiente para hacerme la biopsia. Esperé y media hora después me llamaron para ver al médico. Él fue quien me lo dijo. Esa fue probablemente la peor experiencia que tuve.

Fue algo muy frío; sin emociones: "Aquí está, esto es lo que tienes. Puedes hablar más con el oncólogo".

Fue impactante porque fue la primera vez que me dijeron y quién me lo dijo no era ni compasivo ni empático. Fue así que llegué a casa, sin saber realmente qué significaba todo eso y con miedo a lo desconocido. Fu muy aterrador.

Entonces mi médico primario [me llamó] y me explicó qué era. Me lo pintó muy color de rosa y me dijo: "Ya sabes, solo recibirás tratamiento por tres meses y para las vacaciones de primavera ya podrás viajar con tus hijos". Esa fue la impresión con la que me quedé. Cuando fui a ver al cirujano, al cirujano de oncología que vi primero, ella me explicó exactamente lo que estaba sucediendo y lo que debía hacerse y me di cuenta de que lo más probable es que no acabaría a tiempo para las vacaciones de verano.

Me programó la cirugía para Enero, creo que fue el 27 de 2016 para hacer la mastectomía doble. Estuve de regreso en casa después de día y medio. Fue bastante impactante cómo te mandan a casa tan de prisa. Aprecio que haya sucedido tan rápidamente, así que en un mes ya estaba lista para mi mastectomía. La hicimos al final del mismo mes.

¿Cómo fue que decidiste entre una lumpectomía y una mastectomía?

Uno se pregunta este tipo de cosas durante el tratamiento, y durante ese tiempo (previo a la operación) a veces empiezan a aparecer más cosas por medio de los exámenes y escaneos. Tuve un escaneo en el que encontraron un punto en mi seno derecho, pero al no saber qué era exactamente me dieron la opción de solo operar el seno izquierdo. Estaba en la segunda etapa así que me dijeron que podía hacer una lumpectomía. Sin embargo, la ubicación del tumor era justo detrás de mi pezón así que ese se perdería sin importar el método.

Así que la pregunta era: ¿Quieres una lumpectomía o una mastectomía completa? ¿Quieres cirugía o prefieres hacer un tratamiento alternativo? Tener que tomar todas esas decisiones fue difícil. Además de eso, los resultados del estudio genético acababan de llegar así que yo estaba abrumada por toda la información que tenía que procesar.

Creo que la diferencia es solamente la cantidad de tejido que se retira. En una lumpectomía abren el seno y retiran el tejido; en ese sentido es mucho más fácil. En la mastectomía te retiran todo el tejido del seno. Yo escogí hacer los dos.

¿Por qué escogiste una mastectomía doble?

Una, porque el lado derecho tendría que continuar siendo monitoreado y el monitoreo en sí sería un desafío. Tendría que hacerme una tomografía computarizada. Soy algo claustrofóbica, por lo que estar allí durante 20 minutos me era realmente difícil. Tener que hacer eso una y otra vez no me parecía divertido. Fue por eso que escogí la mastectomía doble.

Además de eso, el cirujano plástico me explicó que sería más fácil hacer una reconstrucción y que sería más simétrico si ambas se retiraban. Así que esa fue otra razón por la que escogí que el proceso fuera doble.

Describe el proceso de la mastectomía.

Fue una cirugía. Entré a las 5 am para prepararme y para anestesiarme. Estaba muy asustada a la hora que me pusieron a dormir ya que no sabía cuánto dolería ni cómo saldría.

También estaba preocupada por la cirugía reconstructiva y de si podría o no hacerla completamente ya que no era seguro si perdería o no el pezón derecho.

Al final si pude salvar mi pezón derecho. Estuve anestesiada desde la mañana hasta las 6 o 7 de la tarde que salí.

Recuerdo que me desperté y de repente sentí un dolor insoportable. Me administraron compuestos para el dolor y me quedé ahí en la noche porque me tenían que monitorear frecuentemente. Los medicamentos para el dolor servían pero tenían un horario muy específico de cada cuatro horas. Aproximadamente tres horas y media después de tomar el medicamento el efecto disminuía y el dolor comenzaba a aparecer de nuevo; esos últimos minutos eran horribles.

Por la mañana vinieron ambos doctores; tanto la cirujana como el oncólogo. Me revisaron y me dijeron que todo había salido bien y que pronto estaría bien.

Recuerdo haber estado asustada. Pedí quedarme un poco más debido al dolor, pero me dijeron que curaría mejor en casa. Era realmente doloroso y estaba preocupada de no poder administrarme el cuidado necesario; incluso con la ayuda de mi marido. Sin embargo, al llegar a mi casa me di cuenta de que en verdad si es mucho más fácil ya que no hay tantas distracciones como en el hospital.

La mastectomía fue la parte más difícil de todo el tratamiento. La reconstrucción fue una cirugía mucho más significativa, pero incluso así fue un proceso mucho más sencillo.

¿Por qué hiciste cirugía reconstructiva?

Después de la mastectomía, estaba plana. Tenía opciones y pude haber elegido no hacer la reconstrucción. Se trataba, para mí, de verme y sentirme completa. No me sentía así. Sentía que había perdido algo y quería recuperarlo.

No pude de hacer una reconstrucción hasta que terminé todo mi tratamiento. Tuve la quimioterapia y luego la radiación. Después de eso tuve que esperar un tiempo. Pasó un año completo y fue hasta entonces que pude comenzar el proceso de reconstrucción.

¿Te colocaron expansores de tejido previo a la cirugía?

Son como copas de plástico que son planas y las insertan en el área del pecho; en las cavidades. Gradualmente se expanden como globos ya que les colocan fluido dentro. Cada vez aumentaban de 100cc en 100cc. Creo que tenía que llegar a 650 o 700,, así que cada dos o tres semanas iba y me hacían las expansiones. La primera vez que lo hacen duele bastante ya que el tejido está muy tenso y hay que aflojarlo.

Así que cortan, retiran el tejido del seno e insertan estos globos de plástico debajo del músculo. Luego toman una pieza de metal y la enfermera lo usa como un detector magnético. Hay un pequeño orificio el cual localizan con el detector magnético para después insertar la línea por la cual se introducirá el líquido. Hay uno a cada lado. Escogí hacer la cirugía reconstructiva. Hay dos opciones: Una es hacer implantes de silicona. La otra, que llaman aletas, consiste en retirar tejido del estómago y usarlo para reconstruir el pecho.

¿Cómo fue la cirugía reconstructiva?

Fue una cirugía de 13 horas. Entré a eso de las 7 de la mañana. Pasé tres días en el hospital.  Perdí piel y tejido, por lo cual no podía estar mucho tiempo parada ya que estaba encorvada porque se me dificultaba estar derecha. Los primeros dos días no pude levantarme de la cama. La primera noche se aseguran de que los tejidos se vuelvan a unir así que te coloquen una almohadilla térmica inflable y hay que dormir con eso toda la noche. Las enfermeras revisan por medio de un ultrasonido cada media hora aproximadamente para asegurarse de que todos los vasos estén conectados. Fue una cirugía mayor y me tomó entre seis y ocho semanas recuperarme.

Después de 3 días regresé a mi casa. Fue ahí en dónde empezó el reto de averiguar la manera de dormir en la cama con el gran corte que tenía en el estómago. Habíamos alquilado uno de esos sillones reclinables al principio, pero era muy incómodo dormir allí, así que solo dormí en la cama. Cada vez que tenía que levantarme mi esposo me ayudaba a salir de la cama porque los movimientos eran extremadamente dolorosos. Los medicamentos para el dolor eran buenos, así que gracias a Dios por ellos. Fue una cirugía mucho más grande aún que la mastectomía. Y tardó más en curarse, pero el dolor después fue mucho menor y probablemente fue el medicamento para el dolor. Tal vez fue también porque se estaba insertando en lugar de sacar. Aunque fue un proceso de recuperación más largo, fue más ligero en términos de dolor.

¿Por qué escogiste una cirugía de colgajo sobre implantes?

Me dijeron que la silicona requeriría una recuperación de aproximadamente tres semanas. Tengo un problema con cualquier tipo de cosas alternas en mi cuerpo, así que trato de no tomar medicamentos para el dolor o aspirina si no tengo que hacerlo; es algo psicológico. Yo no quería que me pusieran silicona porque sabía que no sería mi cuerpo. Necesitaba sentirme completa y tener la seguridad de que mi cuerpo era algo mío y no algo externo. Cada persona es diferente y se respeta, pero esa fue mi decisión.

Desafortunadamente, una de mis amigas me comentó que, a pesar de tener la opción, no hizo este tratamiento ya que no tenía suficiente tejido en el área del estómago. Mi cirujano plástico me dijo que intentara no perder demasiado peso porque necesitaría mantener el tejido para poder reconstruir los senos con el tamaño que se tenía planeado. Entonces me puse a comer más; comí todo lo que se me antojaba. ¡Estuvo bastante agradable!

2. Tratamiento y Efectos Secundarios

¿Cómo fue que decidiste ser tratada con quimioterapia?

Existía la posibilidad de que mi tumor, el cual crecía lentamente, no reaccionara a la quimioterapia de la manera en la que esperábamos. Mi oncóloga estaba preocupada, por lo que me mandó a hacer otros estudios para poder determinar exactamente qué tipo de tumor era.

Tienen unas gráficas y dependiendo del número que salga en el estudio te dicen si la quimioterapia será efectiva o no. A mi me salió 18 y del 1-20 significaba que era muy improbable. Así que decidió hacer quimioterapia y me dijo que lo más probable era que no hiciera el proceso completo.

Creo que eso es algo en lo que me diferencié de la gente con la que había hablado. Dependiendo de a dónde vayas, el diagnóstico y tratamiento cambia porque cada doctor tiene una opinión diferente. En Stanford prefirieron que hiciera el tratamiento completo para estar seguros.

¿Cuál fue la quimioterapia que te administraron?

La quimioterapia que me administraron fue la llamada AC-T.

¿Cuáles fueron los efecto secundarios?

Primero empezaba a tomar medicamentos contra las náuseas. Eso era por un tiempo de aproximadamente treinta minutos. Una hora después empezábamos el tratamiento con el AC (Adriamycin Cyclophosphamide) que duraba aproximadamente dos horas. La verdad no sentía casi nada durante el tratamiento. El AC no estaba tan mal. Mucha gente dice que ese es de los más duros, pero yo no sentí muchos efectos secundarios. Creo que fui afortunada en ese sentido. Simplemente sentía un poco de mareo y cansancio mental, como un dolor de cabeza, y tenía resentimiento estomacal. Eso y la fatiga que hace que no quieras salir de la cama.

Pero la T (Taxol) realmente me afectó. Ese se suponía que sería más sencillo de acuerdo a gente con la que había hablado y a lo que había leído. Recuerdo haber vomitado al empezar el tratamiento. Después de dos días sentía dolor en mis rodillas y mis coyunturas. No me podía parar de la cama. Me sostenía de cosas para caminar y me doblaba de dolor. Solo recuerdo estar en cama tomando medicinas para el dolor. Tomé Oxicodona, la cual era la mejor para mí, pero no hacía que el dolor se fuera por completo. También desarrollé neuropatía. Después de la primera ronda recuerdo solo haber estado echada en la cama llorando del dolor.

Llamé a mi oncóloga y fui a hablar con ella. Me recomendó reducir la dosis en un 25 por ciento. Esto ayudó con el dolor pero no lo suficiente como para que yo pudiera seguir con mi rutina diaria. Al terminar la segunda ronda regresé con la oncóloga y me dijo que el tumor era muy resistente a la quimioterapia pero que la terapia de hormonas parecía ser mucho más efectiva. El poco porcentaje de mejoría a causa de la quimioterapia no era suficiente como para seguir arriesgándome a un daño en los nervios a largo plazo. Así que decidimos detener el tratamiento de quimioterapia después de dos rondas.

¿Cómo te sentiste en tu casa después de la quimioterapia?

Los primeros días recuerdo haber estado bien. Incluso me ejercitaba. Pero a los tres días empezaban los mareos. A pesar de tomar los medicamentos, permanecía en cama esos días. También estaba trabajando en un trabajo de tiempo parcial durante el tratamiento. Es por eso que no tenía problema en no trabajar un par de días y retomar el trabajo del sexto día en adelante.

La segunda semana te sientes mejor, como si regresaras a la normalidad. Y luego empiezas otra vez y el ciclo se repite. Eso sí, aproximadamente cinco días sentía malestar estomacal y no me daban ganas de comer casi nada.

Lo único que disfrutaba comer eran papas lo cual tal vez no ayudó mucho ya que había escuchado que durante la quimioterapia los pacientes pierden peso y tal vez lo contrarresté comiendo tantas papas. Tal vez hasta subí de peso, pero las náuseas y la fatiga nunca se fueron.

En mi trabajo hay unas escaleras que llevan a la oficina, y recuerdo que durante el tratamiento apenas y podía llegar hasta arriba. Esa se volvió una de mis formas para medir mi progreso: cuando iba mejorando me daba cuenta porque se me hacía más fácil llegar hasta arriba.

¿Cómo fue la radiación después de la quimioterapia?

Fui por la radiación que era un proceso de cinco días seguidos con rondas de 20 a 30 minutos diarios. Comencé unas semanas después; en Julio. Terminé mi última ronda el 12 de Agosto.

3. Pérdida del Cabello Después de la Quimioterapia

Describe la pérdida del cabello.

No me di cuenta de lo importante que es el cabello hasta que me topé con que tal vez lo perdería todo de repente. No pensé que sería un problema pero sí que lo fue. Parte de eso fue que yo quería mantener mi condición en privado. Pensé volver a postularme para una posición de gobierno. Al haber estado en el gobierno, estaba muy consciente de los estándares y los estereotipos y sabía que si mi condición salía a la luz habría gente que lo usaría en mi contra. Obviamente le comenté a mis amigos cercanos, pero no quería que todo mundo se enterara.

Recuerdo que durante la segunda semana, después de la primera ronda de quimioterapia, justo perdí un pedazo de cabello antes de salir a un concierto al que tenía planeado ir. Estuve a punto de enloquecer. No sabía qué iba a hacer o cómo iba a cubrir eso.

Después, aceptar que existía la posibilidad de tener que salir algún día con algunos puntos calvos fue horrible. A través de ese pensamiento me di cuenta de que, tristemente, gran parte de nuestra confianza se basa en cómo nos vemos. Es la realidad; la gente te juzga dependiendo de cómo te veas. Te sientes mejor contigo misma cuando sientes que te ves mejor. Así fue conmigo. Fue una revelación.

Usaste capas frías. ¿Qué son?

Había escuchado sobre unas capas frías que uno puede alquilar y que se colocan en la cabeza durante el tratamiento de quimioterapia. Se supone que ayudan a salvar el cabello. Investigué sobre unas de marca "Penguin" las cuales están hechas de plástico con un material semejante al velcro. La noche antes del tratamiento mi esposo iba a la tienda y compraba alrededor de ochenta libras de hielo seco. Luego metíamos ocho de las capas en el hielo y las dejábamos enfriándose durante la noche para que en la mañana estuvieran en -48 grados.

Las gorras se usan antes, durante y después del tratamiento. Hay que cambiarlas cada 30 minutos para mantenerlas a la temperatura correcta. Mi esposo venía conmigo a los tratamientos y mientras tanto estaba trabajando. Teníamos un reloj andando y había que estar al pendiente porque las capas se debían ir descongelando poco a poco para que pudieran envolver mi cabeza completamente. Las debía usar durante ocho o nueve horas cada vez.

Honestamente, la parte más difícil de mi tratamiento de quimioterapia fue usar las capas frías. Al llegar a la última capa del día uno ya está agotado ya que las capas están heladas, así que se siente como tener dolor de cabeza mezclado con congelamiento cerebral. Esa fue la parte más dolorosa. A veces regresaba a casa y tenía que seguir con las capas unas cuatro o cinco horas.

¿Qué tan efectivas fueron las capas frías?

Si perdí un poco de cabello. Retuve alrededor del 60 por ciento.

¿Recomendarías las capas frías?

Definitivamente lo recomendaría como una opción a tomar en cuenta. Sé que los tratamientos han avanzado bastante desde que yo los usé. Antes había muy poca información. Prácticamente solo había una compañía en todo el país que hacía las capas frías. Son caras, costando aproximadamente $1500 dlls. Es un esfuerzo que se hace, y se necesita ayuda de alguien que esté presente para cambiarlas cada 30 minutos. Hay que prepararlas y demás. Es bastante trabajo y puede ser abrumador.

Al principio está muy frío así que se te entume la cabeza, pero no duele. Sin embargo, después de un rato se convierte en un dolor de cabeza. Es duro, pero en retrospectiva estoy feliz de haberlo hecho. Pude salvar una parte de mi cabello y creo que eso también me ha ayudado a que crezca más de prisa. Creo que es una decisión personal y todo está basado en qué tanto le importa eso a la persona y si tiene el apoyo necesario. Además de eso hay que considerar la cantidad de dolor y frío que uno puede resistir.

Creo que vale la pena considerarlo. Le he recomendado a amistades que al menos lo traten un poco. Lo puedes tratar por algunas sesiones para ver si te parece que es algo que puedes hacer o no. Si el costo no es mucho problema, yo digo que vale la pena. En mi caso la aseguranza no lo cubría, así que eso es algo que hay que tener en mente. Cuando yo lo hice tuve que arreglármelas yo sola en cuanto a transporte y demás, pero he escuchado que ahora ya hay algunos hospitales que cuentan con el material. Tiene máquinas para enfriar las cosas, por ejemplo. Están tratando de hacer que sea algo más fácil para los pacientes, así que definitivamente vale la pena intentarlo.

4. Vida Fuera del Tratamiento

¿Cómo era tu equipo médico?

Realmente sentí que lo conocí y ellos a mí. Desde el del estacionamiento hasta las enfermeras y gente de administración que te recibe a la entrada. Los doctores realmente te conocen. Sentía que realmente les importaba. Recuerdo que cuando terminé la radiación me sentí un poco triste porque ya no iba a ver a esas personas; fue una sensación interesante. Acababan de aparecer en mi vida. Me entristecí porque estas personas se habían vuelto esenciales en mi vida diaria y ahora ya no las volvería a ver. Ese fue probablemente el sentimiento más positivo que obtuve de todo esto.

¿Usaste medicina integrativa?

Me la recomendaron y Stanford cuenta con un área de medicina integrativa, así que empecé allí. Sí me ayudó. Incluso sigo yendo. Ha sido un tratamiento positivo en medio de los tratamientos de cáncer. Ahora creo que me ayuda con mi salud diaria.

La neuropatía es algo que puede durar años y viene y va. Así que aún después de de haber empezado el Taxol lo tenía. Mis dedos de las manos y los pies cosquilleaban. Fue ahí cuando empecé a ir a acupuntura y después de un tiempo mejoré. Aún voy de vez en cuando, especialmente cuando me siento cansada. A veces siento el cosquilleo pero definitivamente ha disminuído con el tiempo. Inmediatamente vi una mejoría cuando fui por primera vez; fue así como supe que si me serviría y que estaba en el lugar correcto. Desde hacía tiempo practicaba artes marciales así que me gusta mucho la filosofía de medicina oriental. Creo que tener una mezcla de ambos tipos de medicina es algo bueno.

¿Cuál fue la mayor sorpresa?

Todo lo fue. Obviamente era algo nuevo y  trabajar con un factor desconocido era algo que me resultaba difícil. Me gusta tener mi vida planeada. Había muchas variables y no podía planear el tratamiento durante el año. Desde el principio, mi médico primario me dijo que terminaría en marzo o abril. Sin embargo, tuve que pasar por otros 13 meses más para terminar. Esa fue, probablemente, la mayor sorpresa.

¿Qué te ayudó a pasar por los momentos más difíciles?

Tengo dos hijas (16 y 13 años) y me di cuenta de que necesitaba seguir aquí para ellas. No estaba a discusión. Tenía que superar esto porque no podía dejar a mi esposo solo con las niñas. No estaban listas para vivir sin mamá y yo no estaba lista para dejarlas. Eso es lo que me mantuvo perseverante y enfocada.

Simplemente hay que creer y hay que tener fe. Algo que era muy reconfortante era que los datos de casos positivos y de gente que terminaba curándose eran bastante altos. En eso me enfoqué a través del proceso.

¿Cuál es tu consejo para otra gente que está en tus zapatos?

Creo que es muy útil tener una red de apoyo. Uno de los descubrimientos más importantes fue que una vez que comencé a compartir mi experiencia parecía que todos con los que hablaba conocían a alguien o habían pasado por esto ellos mismos. Hay mucha información en línea. Me recomendaron que no lo leyera, pero no me sentía cómoda sin saber qué esperar.

Hay tantas experiencias diferentes, todo el mundo lo experimenta a su manera. Creo que fue útil estar al tanto de lo que podía pasar, pero también saber que no iba a ser exactamente como cualquier otra persona. Así que mientras mi caso no fuera algo fuera de lo normal estaba bien.

Fui muy afortunada de tener una amiga que había pasado por la misma experiencia, incluyendo las capas frías un par de años atrás. Ella me guió a través de este proceso. Espero que haya gente así para todos los que pasen por esto. Espero que este sitio web también sea una plataforma que permita a gente como nosotros compartir nuestras experiencias para que otra gente esté más informada y preparada. A mí eso me dio más seguridad y tranquilidad.

Tener una buena relación con su médico es importante. Hay que ser asertivo y hacer todas las preguntas necesarias. Sé que hay ocasiones en las que uno como paciente puede sentir como si el médico estuviese ocupado; simplemente tratando de revisarlo y continuar. Pero asegúrese de abogar por sí mismo y responder todas las preguntas que tenga. Así estará mucho más tranquilo.

Realmente creo que nuestro estado mental y espiritual afecta nuestro estado físico. Una vez que el médico me dijo que me curaría cambió mi actitud y creo que me ayudó a superar este proceso más fácilmente. Creo que la paz mental es realmente importante. Trate de mantenerse positivo. Estoy sorprendida y agradecida por los avances en medicina que han surgido estos últimos años. Creo que hay cura para todos los tipos de cáncer hoy en día. Así que eso es algo positivo que debemos tener en mente.

No obstante, es importante dejarse sentir todas esas emociones que son parte de este viaje. Es difícil de describir pero una vez que lo superas lo miras desde otra perspectiva. Espero que esta haya sido una buena manera de transmitir mis experiencias para así poder facilitarle las cosas a otra gente.