Melissa Humphrey
Historias de Cáncer de Mama
Carcinoma Ductal Invasivo Etapa 2B Triple Negativo

 

“El tiempo seguirá andando y su tratamiento finalmente acabará. Después de eso la vida sigue. Uno mejora y es difícil, pero todo pasa. ¡Tú puedes!”

 

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Nombre: Melissa Humphrey

Edad a la que la diagnosticaron: 29 años

Diagnóstico:

  • Carcinoma Ductal Invasivo

  • Triple Negativo

Etapa: 2B

Primeros Síntomas:

  • Bulto en el seno izquierdo

  • Mastitis (inflamación del tejido del seno) al amamantar

Exámenes:

  • Ultrasonido en el seno izquierdo

  • Ultrasonido y biopsia guiada en el seno izquierdo

  • Resonancia Magnética

  • Escaneo CT

  • Ultrasonido y biopsia guiada en el ganglio linfático

Tratamiento:

  • Mastectomía en el seno izquierdo

  • Reconstrucción del D-Flap

  • Mastectomía en el seno derecho tras encontrar el gen NBN

  • Quimioterapia

    • ACF (Adriamycin, cyclophosphamide, Ftorafur)

    • “F” en vez de “T” (Taxol) debido al embarazo

Está bien no ser la típica mamá Pinterest. No vas a ser perfecta y eso está bien. Haz lo que puedas cuando puedas y pide ayuda cuando no puedas.

Tabla de Contenidos

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1. Diagnóstico

¿Cómo te diste cuenta de que tenías un bulto?

Mi primer hija nació en Diciembre del 2012. La amamantaba, y fue una de esas veces a finales de Diciembre del 2013 sentí algo en mi seno. Pensé que podría ser algo relacionado al bebé o a la forma en la que estaba amamantando ya que antes había experimentado mastitis y dolores relacionados al amamantamiento.

Sin embargo, esto era diferente. No me dolía. Sentía un bulto en mi seno izquierdo y poco a poco sentía que crecía. Tenía una cita de ginecología agendada para Febrero así que decidí esperar hasta entonces para discutir el problema con mi doctor.

Describe los exámenes y escaneos por los que pasaste.

Visita anual al ginecólogo (Inicios de Febrero del 2014)

  • Tuve mi visita anual al ginecólogo y me hicieron una revisión del seno lo cual es algo regular. No me pudieron hacer una mamografía ya que estaba amamantando. Fue entonces que decidieron hacerme un ultrasonido para revisar el bulto y el doctor dijo que lo más probable era que fuera un quiste.

  • Ultrasonido en el seno izquierdo (20 de Febrero del 2014)

    • Este es un examen no invasivo muy similar al ultrasonido que se le hace a las mamás antes de dar a luz. Me hicieron el estudio y decidieron que lo mejor sería hacerme una biopsia para asegurarse de que todo estuviera bien. Me dijeron que lo más probable era que fuera un quiste pero que la forma y las orillas les preocupaban.

  • Biopsia guiada con ultrasonido (26 de Febrero del 2014)

    • En este procedimiento usaron una máquina de ultrasonido para localizar la ubicación de la cual removerían el tejido. Usaron anestesia local pero aún así dolió. En la zona en la que hicieron la biopsia me quedó una inflamación por un tiempo.

¿Cómo recibiste el diagnóstico?

Estaba sentada en mi casa viendo a mi hija de un año mientras esperaba el momento para irme a mi clase del Jueves (estaba estudiando posgrado). Recibí una llamada aproximadamente a las 3:45PM y me preguntaron si alguien estaba conmigo. Le dije que no, que mi esposo estaba trabajando y que pronto llegaría a casa. Me dijo que tenía cáncer de mama, me dijo el tipo y me dijo que tenía que ver a un cirujano. Entonces abracé a mi hija y me solté llorando.

¿Cuáles fueron las consultas y exámenes por los que tuviste que pasar antes del tratamiento?

  • Consulta quirúrgica (principios de Marzo de 2014)

    • Me tomó un poco de tiempo ver a un cirujano. Originalmente estaba programado para ver uno en Arlington, Texas (donde iba a la escuela) el lunes 3 de Marzo de 2014, pero ese día por la mañana hubo una helada en Texas y cerraron la oficina.

      No había disponibilidad de citas hasta varias semanas después, así que encontré otro cirujano en Grapevine Texas. La segunda cita la programamos para el 10 de Marzo de 2014. En esa cita me extrajeron sangre para una prueba genética.

      Todas estas exploraciones me las programaron durante la tercera semana (16 al 22 de marzo de 2014), durante mis vacaciones de primavera de la escuela. Para completar los exámenes que incluían el contraste, tuve que interrumpir la lactancia.

  • Resonancia Magnética con Contraste

    • Para tener contraste, me administraron terapia intravenosa lo cual dolió un poco. La posición también era muy incómoda. Para tener una resonancia magnética en el seno recuestan al paciente  sobre su estómago con un dispositivo que lo eleva para que sus senos cuelguen al frente.

      El examen duró aproximadamente una hora. Las máquinas son pequeñas y algunas personas experimentan claustrofobia. Yo personalmente traté de mantener mis ojos cerrados y soñar despierta. Personalmente, sentí un dolor de cabeza después de los exámenes de resonancia magnética que normalmente desaparecían al día siguiente.

  • Radiografía

    • Esta fue la más simple. Estuve acostada aproximadamente una hora.

  • Tomografía Computarizada

    • Tuve que tomar la preparación para esto y me causó malestar en el estómago. Tuve que ir mucho al baño. El procedimiento en sí  no es demasiado duro y solo dura aproximadamente 30 minutos.

  • Biopsia Guiada por Ultrasonido en los Ganglios Linfáticos (primera semana de abril de 2014)

    • Después de mi resonancia magnética mi equipo médico estaba preocupado por una posible propagación del cáncer a mis ganglios linfáticos. Fue similar a la biopsia de seno, sin embargo, tener anestesia y agujas en la axila es mucho más sensible.

Semanas después te enteraste que estabas embarazada. ¿Qué pasó entonces?

Me enteré de que estaba embarazada (1ra semana de Abril del 2014)

  • Cita con el cirujano (2da semana de Abril 2014)

    • En esta junta discutimos mi embarazo. Noté que él estaba un poco preocupado. Me recomendó que fuera a ver a mi ginecólogo. Me dijo que no podía tener una Biopsia guiada por Resonancia Magnética estando embarazada y que una lumpectomía no era opción. Tendría que hacer una mastectomía completa.

  • Cita con el ginecólogo.

    • Tuve cita con mi ginecólogo y me dijo que era posible tratarme estando embarazada.

  • Biopsia guiada con Resonancia Magnética para revisar punto en el seno

    • Este examen nunca tuvo lugar debido a mi embarazo. Dado que no podía recibir este examen, decidieron hacerme una mastectomía completa en el seno izquierdo. No fui candidata para una lumpectomía.

¿Cómo fue que le diste la noticia a tus seres queridos?

Le dije a mi esposo por teléfono inmediatamente después de enterarme. No lo podía creer. Me decía que estaba muy jóven como para tener cáncer. Luego fui a casa de mi madre y le conté e inmediatamente se puso tensa. Estaba muy preocupada.

¿Cuándo te hicieron los exámenes genéticos y cuáles fueron los resultados?

En mi primera cita con el cirujano decidí hacerme el examen genético ya que era bastante joven como para tener cáncer de mama. Si los resultados indicaban un gen positivo me dijeron que lo mejor sería hacer una mastectomía doble.

Recibí los resultados a mediados de Abril del 2014. Los resultados no mostraron ningún indicador del gen BRACCA.

Mi abuela fue diagnosticada con cáncer de mama poco tiempo después de que yo recibiera mi diagnóstico y a ella le hicieron bastantes exámenes genéticos. Ella resultó tener el gen NBN positivo; un gen más raro pero similar al BRACCA. Tuve otro examen genético a finales del 2014 (o inicios del 2015) y estos mostraron que, en efecto, yo también tenía la mutación NBN.

2. Tratamiento

¿Cómo decidiste el lugar para tratarte?

Originalmente quería ver un cirujano con muy buena reputación en Arlington, pero después de que me cancelaran la cita debido a una tormenta no pude encontrar otra fecha disponible para tener una cita con él. Fue entonces que decidí ir con otro cirujano en Grapevine que tenía espacio para poder empezar el tratamiento antes.

¿Fuiste por una segunda opinión?

No fui por una segunda opinión pero sí consulté con varios doctores lo del embarazo y el tratamiento.

¿De qué tamaño era el centro en el que te trataste y qué fue lo que te gustó de eso?

Todo mi tratamiento fue en Baylor Grapevine el cual es un hospital de tamaño mediano. Todas las oficinas de los doctores estaban ubicadas cerca del hospital.

Me gustó que todos los servicios estaban ahí. Con la mayoría de los exámenes y resultados no hubo problema al enviarlos de una oficina a la otra.

Describe a tu equipo médico.

La persona más útil al principio fue una enfermera de la oficina de mi cirujano que me ayudó a coordinar todo.

Tras la cirugía conocí a mi oncóloga. Ella también fue una persona muy importante y me ayudó bastante con todas las complicaciones.

Conocí a mi ginecóloga la primera vez que estuve hospitalizada durante la quimioterapia en verano. Fue entonces que hice los arreglos para que todos mis doctores estuvieran cerca y ella siempre estuvo presente apoyándome. Incluso lo sigue haciendo hoy en día.

3. Cirugía

¿Cómo decidiste entre una mastectomía y una lumpectomía?

Después de enterarme de que estaba embarazada, tuve que hacerme una mastectomía. Estaba aterrorizada. La idea de perder todo el seno y pezón era simplemente impensable. Debido a que mi primera prueba genética resultó negativa en cuanto al gen BRACCA, no sugirieron una doble mastectomía.

En 2015, después de una segunda prueba genética que mostró que tenía la mutación NBN, mi oncólogo y mi obstetra querían que me hicieran una mastectomía en el seno restante.

Después de vivir un año y medio con un seno, decidí hacerme una reconstrucción y una mastectomía profiláctica en el seno derecho en octubre del 2016.

Describe la mastectomía.

Estaba absolutamente aterrorizada por mi primera cirugía: una mastectomía izquierda y la extracción de todos los ganglios linfáticos debajo del brazo izquierdo. También me colocaron el puerto durante esta cirugía (en mi lado derecho). Lo más que me habían hecho antes era sacarme las muelas del juicio, nunca nada de este calibre. Realmente no me gustó la idea de perder un pecho y estaba muy preocupada porque quería vivir para ver a mi hija crecer y sobrevivir para dar a luz a la hija de la que estaba embarazada.

El día de la cirugía fui e hice todas las cosas preoperatorias incluyendo una junta con el médico y el anestesiólogo. Recuerdo estar muy nerviosa y preocupada.

¿Qué recuerdas de cuando te despertaste de la cirugía?

Cuando me desperté de la cirugía estaba en una cama rodando en un pasillo y estaba muy adolorida. La persona que estaba empujando la cama le estaba diciendo a otra persona: "Tuvo algunas pesadillas." ¿Qué diablos significa eso?

En el área de recuperación de la cirugía tenía problemas para respirar. Los médicos requerían que respirara de una manera específica y me dijeron que no podía recibir más medicamentos contra el dolor hasta que respirara bien. Querían que respirara normalmente, pero era difícil ya que tenía mucho dolor.

Recuerdo tener miedo de voltear a ver hacia abajo a la zona en la que me habían retirado el seno. Era una realidad con la que no quería lidiar. Tampoco me di cuenta de que mi puerto estaría en mi lado derecho, así que tuve algo que me impactó en ambos lados de mi cuerpo.

Una nota a parte, pero por favor haga preguntas. El primer médico que me colocó el puerto fue un hombre y me dejó una cicatriz horizontal muy visible en el pecho. La segunda cirugía fue hecha por una cirujana que me dijo que normalmente coloca todo de manera que la cicatriz del puerto sea vertical y que quede aproximadamente en la zona en la que va la correa del sostén. Me hubiera encantado saber esto antes de que me instalaran el puerto.

Solo estuve en el hospital una noche y me fui a casa al día siguiente. No me di cuenta de cuánto afectaría la cirugía a mis brazos. Tenía una bebé de un año en casa que cuidar. No pude levantarla durante unas seis semanas después de la cirugía.

¿Tuviste efectos secundarios después de la cirugía?

Durante los días posteriores a mi cirugía caminé y traté de moverme siguiendo las recomendaciones del cirujano. Comencé a tener un dolor en el pecho unos días después de regresar a casa. Se puso peor y el viernes después de mi cirugía llamé a mi cirujano. Me dijo que estaba de vacaciones y que debía pasearme.

Mi esposo tomó una decisión ejecutiva y me hizo ir a la sala de emergencias. Una vez ahí me pidieron que calificara mi dolor y les dije aproximadamente un 5 o 6, aunque el dolor me estaba haciendo llorar y tenía problemas para moverme. (Esta ha sido una broma entre nosotros desde entonces. Mi esposo dice que tengo una percepción distorsionada de la escala de dolor y que subestimo constantemente la cantidad de dolor en la que estoy).

Ya había tenido un parto natural con mi primera hija y este dolor era peor que eso, definitivamente era un 10. No me querían hacer muchas pruebas porque estaba embarazada, pero sí me sacaron una radiografía del tórax; asegurándose de que mi estómago estuviera cubierto. Me diagnosticaron una embolia pulmonar.

Me quedé en el hospital unos cinco días, donde recibí medicamentos para el dolor y anticoagulantes. Antes de poder ir a casa tenía que demostrar que podía administrarme mis inyecciones de adelgazamiento de sangre en el estómago. Antes del cáncer le tenía pavor a las inyecciones y a las agujas. En algún lugar de estos primeros meses concluí que tendría que superarlo eventualmente. Tenía que mantener a mi bebé sano.

Sin embargo, mi primer auto-inyección fue algo muy difícil. Voltear hacia abajo, verme a mí misma y tener que inyectarme el vientre no era fácil. Después de mucho enloquecer internamente logré hacerlo. Me pusieron inyecciones de adelgazamiento de la sangre desde este punto hasta el final de mi embarazo y seis semanas después. Además, cada vez que me someta a una cirugía o esté embarazada, tendré que volver a tomar inyecciones para adelgazar la sangre.

¿Qué te motivó a hacer una cirugía reconstructiva?

Me tomó tiempo estar lista para tener una reconstrucción. Originalmente, no podía tener una reconstrucción porque estaba embarazada en el momento de mi mastectomía. Debido a mi experiencia de esa cirugía y la siguiente embolia pulmonar, realmente no estaba interesada en someterme a otra cirugía. Mis médicos, después de recibir una prueba de anomalía genética positiva, querían que me hiciera una mastectomía derecha profiláctica.

Había vivido con un solo pecho durante poco más de un año, y lo odiaba. La ropa no le queda bien, las prótesis son calientes y pesadas, y como soy una mujer de torso más grande, me veía extrañamente torpe. Entonces, con la recomendación de mi médico y mi incomodidad, decidí que si me estaban haciendo una segunda mastectomía, también haría una reconstrucción al mismo tiempo, de modo que solo se realizaría una cirugía.

También diré que mi esposo y mi familia apoyaron cualquier decisión que tomé, y también me dijeron que era joven y que esto me acompañaría durante una larga vida.

Describe el proceso de la cirugía reconstructiva.

Aunque esta es la cirugía más grande que he tenido, y la más larga, también fue la cirugía más suave que he tenido.

Fui al hospital temprano. Mi esposo y yo estábamos nerviosos. Tienen la terapia intravenosa (IV) y las drogas ya listas. El cirujano entró y me puse de pie para que él pudiera trazar puntos alrededor de mi cuerpo que le servirían de guía. Besé a mi marido y me llevaron al quirófano. Esta cirugía requirió a un equipo de tres cirujanos, dos en tándem haciendo la reconstrucción y uno que hizo la mastectomía antes de la reconstrucción.

Fueron unas seis horas de cirugía, y cuando me desperté me ayudaron a controlar bien mi dolor. Estaba muy emocionada de tener senos de nuevo que deliberadamente se le decía a todos los que ingresaban a mi habitación del hospital. Realmente recuerdo tener una gran sonrisa.

Había monitores en el lugar donde habrían estado mis pezones. Los pequeños monitores brillaban un poco. Me dieron un horario para caminar y constantemente me revisaban. Estuve en el hospital alrededor de una semana.

¿Por qué escogiste la cirugía DIEP-flap?

(“Un tipo de reconstrucción mamaria en la que los vasos sanguíneos llamados perforadores epigástricos inferiores profundos (DIEP), y la piel y la grasa que se conectan a ellos se extraen de la parte inferior del abdomen y se usan para la reconstrucción. El músculo se deja en su lugar.” - Instituto Nacional del Cáncer )

Principalmente por mi edad. Tenía más de 20 años cuando me diagnosticaron y a los implantes se debe dar mantenimiento constantemente durante toda la vida. Realmente me gusta que es mi propio tejido corporal con el que reconstruyeron mis senos.

4. Quimioterapia

¿Tuviste que esperar antes de empezar con la quimioterapia?

Tuve que esperar hasta el segundo trimestre de mi embarazo para empezar con la quimioterapia para que la placenta se pudiera formar completamente para así proteger al bebé de los medicamentos. Cuando la placenta se forma completamente las moléculas de la quimioterapia son demasiado grandes como para atravesar la pared de la placenta.

Describe tu régimen de quimioterapia.

Empecé la quimioterapia el 16 de Junio del 2014. Estuve recibiendo seis infusiones cada dos semanas.

¿Cuáles ajustes se hicieron en tu quimioterapia debido al embarazo?

No comencé la quimioterapia inmediatamente después de mi cirugía. El régimen de quimioterapia también fue alterado. Recibí ACF en lugar del ACT más común.

El taxol no es seguro para las mujeres embarazadas. Recibí los tres medicamentos durante cada infusión. El Adriamycin se entregó durante 72 horas en una bomba para llevar a casa que estaba conectada a mí.

¿Cuáles fueron los efectos secundarios y qué te ayudó con ellos?

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Efectos secundarios: pérdida de cabello, fatiga, náuseas, vómitos, estreñimiento, falta de apetito, una erupción en las manos después de cada infusión, quimioterapia, anemia y ansiedad

  • Náusea

    • Tomaba un medicamento oral y durante las infusiones usaba un parche que me administraba un medicamento para las náuseas. También tomaba Tums. Me animaban a comer cualquier cosa que se me antojara y tomaba vitaminas prenatales para mi embarazo.

  • Pérdida del Cabello

    • Acabé por aceptar que esto era algo temporal y no quise gastar energía preocupándome por ello.

  • Fatiga

    • Intentaba descansar lo más posible. Me permití no ser súper mamá y acepté que algunos días me tendría que enfocar simplemente en seguir luchando. Aprendí a decirle que no a muchas cosas cuando estaba cansada. Pedí ayuda a mi esposo y familia cercana cuando realmente la necesitaba. Y finalmente, los días que tenía clase intentaba hacer lo mínimo antes de salir de casa.

  • Vómitos

    • Sucede mucho. Cargaba un pequeño bote de basura y bolsas al salir de casa. No puedo dar una estimación de cuántas veces me pasó. Mi esposo mantenía el inodoro limpio para mí y evitaba que la casa oliera fuerte mientras cocinaba porque me molestaba. Una cosa que me hacía sentir muchas náuseas (probablemente más por el embarazo) eran los olores fuertes al bañarme para lo cual mi esposo me compró un jabón a base de limón que no olía tan fuerte.

  • Estreñimiento

    • La medicina de venta libre que ablandaba las heces ayudó.

  • Falta de Apetito

    • Siempre trataba de comer algo, aunque fuera pequeño. Fue más que nada porque mi bebé lo necesitaba para desarrollarse de la mejor manera. Incluso cuando vomitaba, me esforzaba por comer después de un rato.

  • Erupción en la Mano

    • Después de cada infusión me salía una erupción extraña que hacía que mis nudillos se agrietaran y sangraran. Hablé con mi oncólogo y la farmacia tenía una loción especial para las personas que se someten a la quimioterapia. Esto ayudó y al menos hizo los síntomas soportables. (La marca que utilicé fue Lindi.)

  • Cerebro de quimioterapia

    • Este fue el peor efecto secundario para mí. Sentía que me estaba volviendo loca. No comencé a notarlo hasta más tarde en el tratamiento y probablemente duró aproximadamente un año. No tenía problemas con la memoria de la escuela. Tomé mis clases y saqué buenas notas en la escuela durante el tratamiento. Recordé el conocimiento académico.

      Tenía problemas con pequeñas decisiones cotidianas. Por ejemplo, cuidaba a mi niña de un año durante el día y algunos días iba a la despensa y no podía pensar en cómo o qué preparar para el almuerzo. Algo sobre la multitud de opciones y la necesidad de la acción me ponía nerviosa. Llamaba a mi marido llorando sin saber qué hacer. Entonces era él quien debía darme instrucciones sobre qué hacer.

      Cuando estas simples decisiones cotidianas me detenían por completo en mi vida diaria, fue profundamente inquietante. También el hecho de no saber hasta cuándo duraría el efecto. Sabía que las infusiones, por ejemplo, terminarían en tal fecha, pero este efecto secundario no tenía una fecha establecida.

  • Anemia

    • Tuve anemia durante todo mi tratamiento y aún estoy en tratamiento. Recibí infusiones de hierro a través de mi tratamiento y embarazos. Tomé hierro por vía oral y traté de comer alimentos ricos en hierro. La anemia era una de las razones por las que me sentía tan fatigada.

  • Ansiedad

    • No manejé bien mi ansiedad durante el tratamiento del cáncer. Mi negligencia llegó a un punto crítico en el nacimiento de mi hija. Cuando la entrega no fue como esperaba, me puse muy ansiosa. Durante la cirugía de cesárea, probablemente pregunté mil veces: "¿Está ella bien?"

      Mi obstetra me recetó un medicamento para la ansiedad mientras estaba en el hospital después del parto. Fue absolutamente necesario, y no sé por qué no hablé con nadie al respecto a principios de 2014.

5. Pérdida del Cabello

Describe la pérdida del cabello.

Siempre había tenido el pelo largo cuando me diagnosticaron. De alguna manera era parte de mi identidad. Fue molesto saber que esto era una necesidad del tratamiento.

Una vez que llegué a un acuerdo con la realidad de que sin importar qué, quería mantener a mi bebé a salvo y vivir para ver crecer a mi hija, perder mi cabello era solo algo que tenía que superar. Intenté hacer cosas divertidas como comprar pelucas diferentes y no habituales.

Uno tenía púrpura, uno era rojo brillante. Si tuviera que usar una peluca, iba a ser divertido y algo nuevo para mí.

¿Te sorprendió tu reacción al caerse tu cabello?

Me sorprendió lo rápido que fue. Una vez que empezó fue muy rápido. Creo que la vez que tuve que drenar la tubería de la regadera tres veces supe que era hora de cortarlo.

¿Qué te ayudó con la caída del cabello?

Usé pelucas y gorros. En el verano me di cuenta de que los sombreros y las gorras eran más cómodos y frescos. Tenía uno muy lindo hecho de bambú que permitía que el aire corriera a través de él.

¿Sabías sobre las capas frías?

No, en ese entonces no tenía idea de las capas frías. Además pienso que era mejor usar, en ese momento, mi energía para otras cosas. Déjalo ir. El cabello vuelve a crecer.

6. Trabajo y Finanzas

Estabas estudiando tu posgrado. ¿Podías estudiar durante el tratamiento?

Sí, estuve haciendo mi posgrado durante el año que estuve en el tratamiento. Me diagnosticaron en Primavera.

¿Cómo afectó el aspecto financiero al lidiar con el tratamiento contra el cáncer?

Fue horrible. No estuve trabajando simplemente porque no creí que alguien me contrataría por estar embarazada de cáncer.

A través de todo esto estuve en ayuda del gobierno. Usé WIC (programa de gobierno de mujeres, bebés y niños de EE. UU.) para mi embarazo. Tenemos cupones de alimentos. Creo que mis hijos estaban en el seguro pero mantuve mi seguro en mi escuela.

La única razón por la que superamos ese año es simplemente usar todo el crédito disponible para nosotros. Creo que casi perdimos nuestra casa tres o cuatro veces.

Recuerdo la última vez que tuvimos que pagar el alquiler antes de que me contrataran en mi trabajo actual y nos faltaba la mitad. No pudimos conseguirlo y la abuela de mi marido nos prestó el dinero. Una semana después conseguí un trabajo. Estaba sumamente agradecida de no haber perdido nuestro apartamento justo antes de que todo esto terminara de una vez por todas.

Fue muy difícil. Aunque tenía seguro, hay un cierto deducible y un desembolso máximo, que es bastante alto. A veces no estás trabajando, tu esposo es despedido más de una vez y ni siquiera puedes pagar eso.

Experimenté malabareando las promesas de pagar a los médicos. Por ejemplo: Mi oncólogo, ese es un médico a quien debía pagarle porque tenía que seguir viéndolo.

Este período fue en el invierno, y tienes que ir allí todo el tiempo. Cada vez que iba me sentaba con alguien y decían: “Nos debes dinero. ¿Cuándo vas a pagarnos?

Yo respondía: “Estoy embarazada. No tengo trabajo Tengo cáncer. No puedo conseguir un trabajo ahora. Mi esposo acaba de ser despedido. Literalmente no puedo pagarte. No sé lo que quieres que haga. ¿Quieres que me vaya...? Esa es la única opción que tengo “.

Intentaron que solicitara asistencia y otras cosas, pero no califiqué porque al principio del año demostré que había estado con mi ex esposo quien ganaba suficiente dinero y no tenía ningún problema. No se basan en su situación actual real; no lo toman en cuenta.

A pesar de que solicité ese tipo de cosas, no recibí nada, ninguna organización benéfica ayudó, nada. Estaba embarazada, tenía cáncer y por ende no nos podíamos permitir nada. Fue realmente difícil y todavía estoy lidiando con la deuda de ese tiempo. Tan pronto como conseguí mi trabajo, finalmente llegamos a un lugar donde estábamos bien. Mi esposo va a la escuela ahora. Soy la única que apoya a nuestra familia de cinco. Gano suficiente dinero para que paguemos nuestras deudas actuales, pero no he podido pagar toda la deuda del tratamiento y el embarazo.

¿Tuviste que lidiar con finanzas mientras descifrabas cómo lidiar con tu embarazo y tu cáncer?

Es estresante y es difícil. Por encima de todo, creo que lo que estaba en mi cabeza, mi principal preocupación, en ese momento era luchar por mi vida. “¿Puede esto simplemente no ser un problema en este momento? Solo déjame sacar a este bebé. Déjame ir un poco más lejos y luego podré lidiar con esto.” Sin embargo, las cosas no son así. Todo te llega de una vez y tienes que lidiar con todo, literalmente.

Esa es la otra cosa. La oficina del oncólogo, obviamente, trata con personas con cáncer todo el día, pero tienen personas que tienen que cobrar su dinero. No te dejarán ir a tu cita hasta que te hablen.

¿Cómo fue que superaste el estrés financiero?

Cuando empecé a enloquecer, mi esposo decía: "Oye, déjame hacer eso. No te preocupes por eso. Déjame ir a hablar con ellos". Él intervenía y trataba de ayudarme a reenfocar mi energía. No digo que no lo hice todo y traté de ayudar. Fui a la oficina de WIC para solicitar cosas o intentar algo. Es simplemente difícil.

Te encuentras con un cierto aspecto de tu vida que es simplemente abrumador. Hay que dejar todo eso de lado por un momento para poder concentrarse en lo demás.

Creo que algo con lo que mi esposo me ayudó fue, aunque probablemente no sea el mejor consejo, “está bien tener una deuda”. Vamos a tener algunas deudas. Esta bien. La parte más importante es que necesitamos que vivas.

Eso es algo de lo que mi esposo diría: “Oye, concentrémonos en tener este bebé. Solo concentrémonos en llegar al final de esto “.

Antes tenía un puntaje de crédito increíble. No tenía ninguna deuda. Simplemente no había tratado con este tipo de problema financiero antes. Luego entonces, aceptar que esta sería la nueva realidad fue duro.

Tomar el fracaso no fue fácil, supongo. Pero estamos bien y mis niñas están bien.

7. Embarazo con Cáncer

¿Cómo lidiaste con estar embarazada al estarte tratando contra el cáncer?

Me asusté mucho cuando descubrí que estaba embarazada: "¡Ay Dios mío! ¿Qué hago ahora?"

Pero luego, cuando hablé por primera vez con los médicos y me dijeron: "Esto es una posibilidad...podemos hacer esto...hay una cosa para eso...hay un método para lidiar con esto en esta situación que la gente ha hecho...no eres la primera persona a la que le ha pasado, etc."

Me di cuenta de que no es uno u otro. Uno puede lidiar con ambos.

Me pareció imposible en ese momento. No tengo muchas fotos de mi embarazo mientras tenía cáncer porque mi cuerpo se sentía raro. Perdí mis senos, pasé por por los cambios del embarazo y perdí mi cabello. No me sentía bien conmigo misma. Simplemente no me sentí cómoda, así que no tengo muchas fotos mías estando embarazada.

Fue todo un viaje mental, pero mi médico me dijo que muchas personas logran superar el cáncer y superarlo, y al final reciben un regalo: nace su bebé.

¿Qué fue lo que más te sorprendió de todo esto?

Sentía como si el cáncer estuviera fuera de nuestro conocimiento. Antes, siempre había pensado que los doctores siempre saben exactamente lo que se debe hacer y cómo se debe tratar una enfermedad.

Sentía como si estuviera fuera del conocimiento de la ciencia, la medicina, la cirugía y la genética. Era algo sumamente preocupante. Tuve que confiar en que los estudios y la experiencia de mis doctores habían sido los suficientes como para ayudarme a salir de esta.

¿Qué te ayudó a manejar tus pensamientos y emociones?

Mi esposo más que nada. Siempre fui muy honesta y abierta con él acerca de todo. Mis miedos a la muerte, mi preocupación sobre nuestro futuro e incluso cómo me sentía físicamente. También estar con mi familia y tener a mi hija entre mis brazos.

También tomé medicina para la ansiedad después de que mi bebé naciera.

¿Alguna vez tuviste que abogar por ti misma durante el tratamiento?

Más que nada cuando les hacía saber que algo ocurría y que no me sentía bien. Eso y obteniendo una segunda opinión.

¿Qué tipo de ayuda externa fue la más útil?

Dejar que la gente me trajera comida después de las cirugías y dejar que mis suegros y mis papás me ayudaran con mi bebé.

¿Cuál es tu consejo para aquellos que justo van comenzar su tratamiento?

Deja que tu familia y amigos te ayuden. Hazles saber si necesitas ayuda y diles cómo te pueden ayudar.

No dejes que las reacciones de la gente hacia tu diagnóstico te afecten. También para ellos es algo impactante y no todos lo manejan de la misma manera.

8. Ser Padre con Cáncer

¿Cómo fue criar a tu primer hija a la par del tratamiento?

Fue duro. Tenía un año en el 2014 y había que darle mucho cuidado.

¿Cuáles son precauciones extras que debiste tomar como padre durante el tratamiento?

Tuve que llevarme a casa una bomba hidráulica la cual mantenía encendida durante 72 horas para administrarme la Adriamicina. Dijeron que sería mejor para mi hija no estar conmigo mientras lo tuviera puesto.

Cuando me la enviaron a casa traía un kit de limpieza de riesgo biológico e instrucciones bastante delicadas en caso de que la bomba fallara. Le pedí a unas amistades que cuidaran a mi hija por tres días hasta que me removieran la Adriamicina.

¿Es necesario obtener apoyo extra con los niños?

Definitivamente. A mi me ayudaron mucho mi mamá y mi familia.

¿Algún consejo para otros padres que tienen que lidiar con todo el estrés?

Está bien no ser la típica mamá Pinterest. No vas a ser perfecta y eso está bien. Haz lo que puedas cuando puedas y pide ayuda cuando no puedas.

¿Fue difícil amamantar?

A mi primer hija le di pecho hasta los catorce meses y paré cuando empecé mi tratamiento contra el cáncer. Me hicieron una mastectomía en el seno izquierdo, pero aún tenía un seno cuando tuve a mi segundo bebé.

Sentía que le tenía que dar pecho; era una presión personal. Sin embargo, tuve muchos problemas con eso cuando nació. Se me dificultaba, así que hablé con mi ginecólogo y él me convenció para que usara fórmula.

¿Algún consejo sobre eso para otros padres?

Todo fluyó mucho más fácilmente una vez que dejé de sentirme mal acerca de los problemas que tenía al amamantarla. Le di pecho aproximadamente hasta los cuatro meses pero luego paré cuando empecé a trabajar de tiempo completo mientras terminaba mi posgrado. En ese momento le empezamos a dar fórmula y suplementos.  

Describe los exámenes que te hicieron antes de dar a luz a tu tercer hijo.

1. Muestreo de vellosidades coriónicas (CVS) - prueba de placenta

2. Amniocentesis - la prueba de líquido amniótico

Esto fue por mi tercer hija que tuve en 2017. Es más sobre el embarazo después del cáncer.

En abril de 2017 descubrí que estaba embarazada. Fue una completa sorpresa para mi esposo y para mí. El primer trimestre fue muy difícil, sufro de náuseas matutinas muy duras y también tuve un gemelo que desapareció. Opté por realizarme un análisis de sangre genético debido a la preocupación de tener un bebé después del cáncer y la quimioterapia. Aproximadamente una semana después de la prueba, mi ginecólogo me llamó durante el día mientras mi familia y yo estábamos almorzando. Siempre da miedo cuando el doctor te llama. Me dijo que estuviera con mi esposo y me dijo que una anormalidad genética rara (trisomía 13, más rara que el síndrome de Down y peor porque la mayoría de los bebés con esto no superan el año de edad) se mostró en la prueba de sangre genética que había recibido. Ella dijo que podría ser un falso positivo, así que me hice las siguientes pruebas:

  • Muestreo de Vellosidad Coriónica (CVS) - la prueba de placenta

    • Debido al momento en que estaba en el embarazo, dijeron que esta era la prueba más apropiada. El médico utiliza una aguja larga y una ecografía para tomar una muestra de la placenta. No hay adormecimiento ni nada y tienes que estar lo más quieta posible. Fue muy duro y aterrador. Fue tortuoso esperar los resultados de estas pruebas y fue muy difícil estar entusiasmado con mi embarazo cuando existía la posibilidad de que el bebé tuviera un trastorno genético horrible.

      El médico llamó la semana siguiente para informarme que la prueba resultó positiva para la trisomía 13, pero hubo mosaicismo. Esto significaba que había células sanas allí mezcladas con las células con la anormalidad genética. Debido al mosaicismo en el CVS, y a que mi embarazo había avanzado a un lugar donde la amniocentesis era una opción, decidimos hacernos esa prueba. Tomar directamente líquido amniótico solo mostraría la genética de mi embarazo saludable y me aseguraría de que estuviera bien.

  • Amniocentesis - la prueba de líquido amniótico

    • Esta prueba es muy similar a CVS. Solo hay anestesia tópica, una aguja muy grande y una máquina de ecografía para que el médico pueda ver lo que está haciendo. Es muy difícil. También tiene que tomárselo con calma en los días posteriores porque existe un cierto riesgo de aborto espontáneo debido a estos dos procedimientos.

      Mi familia había planeado unas vacaciones por una semana en Houston / Galveston y le dije a mi esposo que aún debíamos ir. Creo que me ayudó a no preocuparme tanto, pero el espacio entre las pruebas críticas y sus resultados es horrible. El médico me llamó en medio de nuestras vacaciones y me dijo que la prueba resultó negativa. Mi bebé estaba sano; el gemelo desaparecido era el que tenía la anomalía genética. La trisomía 13 no está relacionada con el cáncer. Es completamente aleatorio por lo que pueden decir, y la única correlación es que es ligeramente más alta en las mujeres mayores.

¿Algún consejo en general sobre ser papá con cáncer?

El tiempo seguirá andando y su tratamiento finalmente acabará. Después de eso la vida sigue. Uno mejora y es difícil, pero todo pasa. ¡Tú puedes!